Les établissements et services pour enfants et adolescents handicapés

Les établissements et services pour enfants et adolescents handicapés⁽¹⁾relèvent en France d’un dispositif médico-social financé par l’assurance-maladie, autorisé et tarifé par le Préfet et contrôlé par la DDASS⁽²⁾.
Ces établissements et services sont spécialisés par type de déficience ou de difficulté : déficience intellectuelle, troubles du comportement, déficience motrice, polyhandicap, déficience visuelle, déficience auditive.
Les missions de ces établissements et leur fonctionnement ont été définis entre 1988 et 1989 par des décrets dits « annexes XXIV annexes XXIV ».
En effet, les établissements d’éducation spéciale financés par la Sécurité sociale et accueillant des enfants handicapés ou assumant des soins à domicile doivent respecter des normes techniques conformément au décret du 9 mars 1956. Ce décret comporte plusieurs annexes numérotées XXIV qui ont été redéfinies en 1988 et 1989.
Plus précisément, le décret du 27 octobre 1989 régit les conditions d’autorisation des établissements suivants :

• annexe XXIV : pour la déficience intellectuelle et l’inadaptation ;
• annexe XXIV bis : pour la déficience motrice ;
• annexe XIV ter : pour le polyhandicap.
• Le décret du 22 avril 1988 régit quand à lui :
• annexe XXIV quater : pour la déficience auditive grave et la surdité ;
• annexe XXIV quinquiès : pour la déficience visuelle grave et la cécité.

À l’occasion de la publication en janvier 2005 de la partie réglementaire du CASF, ces annexes ont été codifiées sous la référence D. 312-11 à D. 312-22, en relation non plus avec le décret du 9 mars 1956 mais avec l’article L. 312-1 du CASF issu de la loi du 2 janvier 2002 qui précise que les conditions minimales techniques d’organisation et de fonctionnement sont fixées par décret. À cette occasion, l’annexe XXIV s’est recentrée exclusivement sur les enfants ayant une déficience intellectuelle, les établissements accueillant des enfants ayant des troubles du comportement se voyant désormais régis par un texte spécifique
Aujourd’hui il est donc devenu impropre de parler « d’annexes XXIV » puisque formellement celles-ci ont juridiquement disparu… Il en demeure pas moins que le terme générique « annexe XXIV » perdure comme la manière de nommer des textes précurseurs en 1989 qui anticipaient les novations introduites par la loi du 2 janvier 2002 sur des aspects comme le projet d’établissement, le projet individualisé, l’implication et la participation des usagers⁽³⁾, etc.

Les dispositions communes aux diverses « annexes XXIV »

Les annexes XXIV annexes XXIV, codifiées de D. 312-11 à D. 312-122, comportent un certain nombre de principes généraux et d’exigences communes qui dépassent largement la seule notion de normes techniques. On en retiendra les suivantes :

• le développement qualitatif de toutes les potentialités de l’enfant ou adolescent par la prise en compte des dimensions intellectuelles, affectives, corporelles, l’autonomie quotidienne sociale et professionnelle ;
• la nécessité d’établir un projet d’établissement ou de service selon un triptyque éducatif, pédagogique et thérapeutique ;
• la nécessité de formaliser et communiquer aux parents un projet individualisé global ainsi qu’une évaluation régulière pour chaque enfant, en y associant celui-ci et sa famille ;
• la collaboration avec les équipements scolaires ordinaires et d’autres organismes ;
• la priorité au maintien en milieu ordinaire et à l’intégration scolaire, en particulier par le développement de services d’éducation et de soins à domicile ;
• le recours à des équipes pluridisciplinaires composés de personnes qualifiées ;
• la préférence donnée à la prise en charge en externat avec maintien si possible d’un hébergement familial ;
• l’identification de sections différenciées au sein des établissements en fonction d’objectifs distincts : éducation et enseignement spécialisé, initiation et première formation professionnelle, orientation, présence de handicaps associés, préparation à la vie sociale ;
• le suivi des jeunes est assuré, si nécessaire, pendant trois années après leur sortie de l’établissement.

L’accueil familial spécialisé (CAFS) ne peut être géré de façon autonome mais doit être rattaché à un établissement autorisé au titre d’une des annexes XXIV ou à un centre médico-psychopédagogique (CMPP) ou un centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP).
L’établissement peut créer un service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD) qui lui est rattaché. Le SESSAD peut également être autonome.
Trois circulaires du 30 octobre 1989 viennent préciser les dispositions des annexes XXIV selon les thèmes suivants :

• reconnaître les besoins de l’enfant ou de l’adolescent ;
• préciser le rôle de la famille dans la prise en charge ; la famille doit être informée, associée, soutenue et les contacts avec elle maintenus et favorisés ;
• prévenir l’exclusion scolaire ;
• assurer la cohérence de la prise en charge ;
• l’établissement est un lieu où l’on vit ;
• mise en œuvre des conditions techniques définies par chacune des nouvelles annexes XXIV.

Les services de dépistage, de prévention et de soins

Les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) centre — d’action médico-sociale précoce (CAMSP)

Ils ont été créés par le décret du 15 avril 1976 en application de l’article 3 de la loi du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées. Ils assurent le dépistage, la cure ambulatoire, la rééducation de tout jeune enfant (0-6 ans) présentant un handicap. Ces centres peuvent être spécialisés ou polyvalents. Le financement est assuré à 80 % par l’assurance-maladie et 20 % par le département (au titre de la protection maternelle et infantile – PMI).

Les centres médico-psychopédagogiques (CMPP) centre — médico-psychopédagogique (CMPP)

À vocation plus générale, ils assurent le diagnostic et le traitement des enfants dont l’inadaptation est en relation avec des troubles neuropsychiques ou du comportement. Ceux-ci peuvent assurer, pour des enfants handicapés, l’accompagnement psychologique et social de la famille ainsi que pour l’enfant des psychothérapies et rééducations (orthophonie, psychomotricité).
Ces deux dispositifs, CAMSP et CMPP, ne nécessitent pas une orientation préalable par la Commission des droits et de l’autonomie. Ils sont réglementés respectivement par les annexes XXXII et XXXII bis du décret du 9 mars 1956.

Les centres médico-psychologiques (CMP) centre — médico-psychologique (CMP)

Le centre médico-psychologique⁽⁴⁾(CMP) est le dispositif d’accueil et de soins ambulatoires du secteur de psychiatrie infanto-juvénile.
L’organisation des soins psychiatriques infanto-juvéniles est pensée selon une logique de « territoire » délimitant un secteur géographique (environ deux cent mille habitants) au sein duquel une même équipe médicale peut suivre un enfant ou un adolescent (jusqu’à 16 ans) depuis son dépistage, traitement ambulatoire, hospitalisation, etc.
Les enfants et adolescents handicapés peuvent être suivis par un CMP dès lors qu’un soin psychiatrique s’avère nécessaire. La MDPH et la CDAPH n’interviennent pas dans cette orientation.

Les services d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD) service — d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD)

Régis par les annexes XXIV, les SESSAD mènent des actions voisines des CAMSP et CMPP, avec deux dimensions spécifiques : d’une part déplacement de professionnels sur le lieu de vie de l’enfant ; d’autre part une place importante accordée à la dimension éducative.
Certains SESSAD sont plus particulièrement attachés à un dispositif scolaire de l’Éducation nationale de type CLIS. Dans ce cas, le SESSAD intervient au sein même de l’école en appui du dispositif scolaire dans une approche individuelle mais aussi collective des élèves handicapés.
La MDPH et la CDAPH interviennent pour l’orientation au SESSAD.

Les établissements et services médico-éducatifs

Les établissements et services pour enfants ou adolescents sont la plupart du temps organisés autour d’un handicap ou d’une famille de handicaps et gérés principalement par le secteur associatif. On parlera d’établissement ou de service, selon que la prise en charge se fait en institution ou de façon ambulatoire. Les établissements accueillent les enfants dont l’état de santé ou les besoins nécessitent qu’ils reçoivent des soins spécialisés d’une manière soutenue. Les services assurent, de manière ambulatoire, l’accompagnement et les soins d’enfants et d’adolescents handicapés. Ces établissements peuvent accueillir des jeunes jusqu’à l’âge de 20 ans.
Les équipes des établissements et services sont pluridisciplinaires et composées de médecins, psychologues, rééducateurs, éducateurs spécialisés, assistants de service social, enseignants spécialisés, éducateurs techniques, aides médico-psychologiques, etc.
Ces établissements sont financés par l’assurance-maladie et éventuellement l’Éducation nationale pour la partie scolaire et de première formation professionnelle. L’orientation de l’enfant ou de l’adolescent par la Commission des droits et de l’autonomie est préalablement nécessaire à son admission.
Le terme d’établissement ou de service médico-éducatif est générique et se décline selon six grandes catégories.

Les établissements et services pour enfants, adolescents et jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle

Les établissements accueillant des enfants ayant une déficience intellectuelle⁽⁵⁾sont appelés instituts médico-éducatifs (IME) institut — médico-éducatif (IME) . Ils comportent en général deux sections : un internat et un externat, sachant que certains enfants ou adolescents peuvent, dans certains cas, n’y être qu’externes. Lorsque les enfants ont exclusivement moins de 14 ans, ils sont dénommés instituts médico-pédagogiques (IMP) et externats médico-éducatifs (EMP) lorsque leur action se fait seulement en externat. Lorsque les jeunes ont exclusivement plus de 14 ans, ils sont appelés instituts médico-professionnels (IMPRO) et externats médico-professionnels (EMPRO) lorsque leur action se fait seulement en externat.
Ces divers établissements peuvent s’adjoindre l’action d’un centre d’accueil familial spécialisé (CAFS) centre — d’accueil familial spécialisé (CAFS), l’enfant ou l’adolescent vivant au sein d’une famille d’accueil (assistante maternelle agréée). L’établissement peut également mettre en place un service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD) service — d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD) dont la vocation est ambulatoire. Les SESSAD ont vocation aussi à soutenir l’intégration scolaire en milieu ordinaire. Un SESSAD peut être créé de façon autonome, sans rattachement à un établissement.

Les établissements et services pour enfants, adolescents et jeunes adultes ayant des difficultés psychologiques et des troubles du comportement

Ces établissements accueillent les enfants ayant des difficultés psychologiques dont l’expression, notamment les troubles du comportement, perturbe gravement leur scolarisation et l’accès aux apprentissages. Ces établissements⁽⁶⁾sont dénommés Instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (ITEP) institut — thérapeutique, éducatif et pédagogique (ITEP) . Ils accueillent des enfants, adolescents et jeunes adultes qui, malgré des potentialités intellectuelles et cognitives préservées sont engagés dans un processus handicapant qui nécessite le recours à des actions conjuguées interdisciplinaires et un accompagnement personnalisé. Les missions des ITEP sont l’accompagnement du développement des personnes, la dispense de soins et de rééducations, le maintien des liens familiaux et sociaux, la promotion de l’intégration dans les différents domaines de la vie, notamment la formation générale et professionnelle, la participation, avec d’autres intervenants, à des actions de prévention, de repérage des troubles du comportement et de recherche de solutions adaptées. Les ITEP travaillent en lien avec les équipes de psychiatrie de secteur, de l’Éducation nationale et les services de l’aide sociale à l’enfance (ASE) ou de la protection judiciaire de la jeunesse (PJJ).
Contrairement aux diverses annexes XXIV, ce texte ne détaille pas les diverses formes de prise en charge : externat, internat, SESSAD, CAFS, laissant le soin au projet d’établissement d’en déterminer les contours dans le cadre plus large de la loi du 2 janvier 2002.

Les enfants et adolescents ayant une déficience motrice

Les établissements et services prenant en charge des enfants ou adolescents présentant une déficience motrice⁽⁷⁾sont les instituts d’éducation motrice (IEM) institut — d’éducation motrice (IEM) . La prise en charge s’effectue dans les mêmes conditions que précédemment mais s’en distingue dans les aspects spécifiques du handicap moteur : surveillance médicale, éducation motrice, rééducation fonctionnelle, gestion de l’appareillage, etc. Le service ambulatoire s’y dénomme également SESSAD (service d’éducation spécialisée et de soins à domiciles).

Les enfants et adolescents polyhandicapés

Les établissements et services prenant en charge les enfants et adolescents polyhandicapés⁽⁸⁾n’ont pas de désignation générique consacrée, si ce n’est, celle plus large, d’établissement médico-éducatif (EME) établissement — médico-éducatif (EME) .
Ils accueillent les enfants ou adolescents qui présentent un handicap grave à expression multiple associant une déficience motrice et mentale sévère et entraînant une restriction forte de l’autonomie. Le polyhandicap nécessite le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, la communication et la relation, l’éveil des capacités, etc. Le service ambulatoire s’appelle service de soins et d’aide à domicile (SSAD).

Les établissements et services pour enfants, adolescents et jeunes adultes ayant une déficience auditive

Les établissements et services prenant en charge les enfants et adolescents atteints d’une déficience auditive grave ou sourds⁽⁹⁾ sont les instituts d’éducation sensorielle (IES). La prise en charge globale s’effectue comme précédemment selon la philosophie des annexes XXIV avec une attention particulière au handicap, en particulier le suivi médical, l’éveil et le développement de la communication. Les services à domicile sont dénommés respectivement service d’accompagnement familial et d’éducation précoce (SAFEP) pour les 0-3 ans et service de soutien à l’éducation familiale et à l’intégration scolaire (SEFIS) au-delà.

Les établissements et services pour enfants, adolescents et jeunes adultes ayant une déficience visuelle

Ces établissements et services prennent en charge des enfants et adolescents atteints de déficience visuelle grave ou de cécité⁽¹⁰⁾.
Là encore les principes généraux des annexes XXIV sont complétés par une attention particulière au handicap : surveillance médicale, développement des moyens sensoriels, acquisition de techniques palliatives, etc. Les services à domicile y sont dénommés service d’accompagnement familial et d’éducation précoce (SAFEP) pour les 0-3 ans et service d’aide à l’acquisition de l’autonomie et à l’intégration scolaire (SAAAIS) pour les plus grands.

L’accueil temporaire

L’accueil temporaire accueil — temporaire⁽¹¹⁾ s’adresse, de façon générale, aux personnes handicapées de tous âges et aux personnes âgées et s’entend comme un accueil organisé pour une durée limitée, le cas échéant sur un mode séquentiel, à temps complet ou partiel, avec ou sans hébergement, y compris en accueil de jour.
L’accueil temporaire vise à développer ou à maintenir les acquis et l’autonomie de la personne accueillie et à faciliter ou à préserver son intégration sociale.
L’accueil temporaire peut être organisé en complément des prises en charge habituelles en établissements et services, qu’il s’agisse d’établissements de santé ou d’établissements sociaux ou médico-sociaux.
L’accueil temporaire vise, selon les cas :

• à organiser, pour les intéressés, des périodes de répit ou des périodes de transition entre deux prises en charge, des réponses à une interruption momentanée de prise en charge ou une réponse adaptée à une modification ponctuelle ou momentanée de leurs besoins ou à une situation d’urgence ;
• à organiser, pour l’entourage, des périodes de répit ou à relayer, en cas de besoin, les interventions des professionnels des établissements et services ou des aidants familiaux, bénévoles ou professionnels, assurant habituellement l’accompagnement ou la prise en charge.

L’accueil temporaire est mis en œuvre par les établissements et services sociaux et médico-sociaux soit en lui réservant quelques places, soit en dédiant tout ou partie d’une structure à cette finalité.

Les centres ressources

La loi du 2 janvier 2002 a donné un statut légal médico-social à des structures jusque-là expérimentales dénommées « centres de ressources centre — de ressources ».
Ces structures, par définition diverses, partagent la caractéristique d’offrir aux personnes handicapées, à leur famille, ainsi qu’aux professionnels un ensemble d’information et de services pour une catégorie particulière de personnes handicapées dont la spécificité ou la rareté du handicap justifie une mutualisation et une spécialisation de l’expertise.
On pensera ici, par exemple, au polyhandicap, aux maladies rares, à l’autisme, à l’association surdité/cécité⁽¹²⁾, etc.
La loi du 11 février 2005 a prévu que, dans le cadre de l’évaluation, les MDPH puissent faire appel autant que de besoin à des centres ressources, des centres d’information et de coordination ou des centres de référence pour les maladies rares.

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