Les associations représentatives

Les associations du champ du handicap sont nombreuses association — représentative. On estime leur nombre à environ 60 000. Cette abondance s’explique par le fait que se sont principalement les associations de personnes handicapées et celles représentant leurs intérêts (association de parents et amis, etc.) qui, de par leur activité militante, ont contribué à ce que la situation des personnes handicapées soit progressivement prise en compte par les pouvoirs publics. Il a fallu en effet attendre la loi du 30 juin 1975 pour qu’une politique publique en faveur des personnes handicapées soit clairement affirmée au nom de la solidarité nationale.

En conséquence, la « famille » associative du champ du handicap est massivement investie à l’échelon local comme promoteur et gestionnaire de structures pour personnes handicapées. La plupart d’entre elles sont spécialisées autour d’un type de déficience, voire d’un type de pathologie ou trouble. D’autres plus généralistes (type « association de sauvegarde de l’enfance ») interviennent plus largement dans tout le champ éducatif et social.

Ces associations sont, pour la plupart, fédérées à l’échelon national par des fédérations et unions, elles aussi la plupart du temps spécialisées autour d’un type de déficience. Quelques-unes de ces fédérations sont néanmoins généralistes comme l’UNIOPSS⁽¹⁾ (union interfédérale, fédérant elle-même des unions et fédérations) ou l’UNASEA (union fédérant des associations de « sauvegarde de l’enfance »).

Pour le repérage le plus exhaustif possible de ces associations, on se reportera à l’ouvrage Personnes handicapées. Guide des associations 2004 édité par le CTNERHI⁽²⁾.

Certaines de ces associations ont exclusivement une fonction de représentation et de défense des intérêts de leurs adhérents et des personnes qu’elles représentent, ceci sans être gestionnaire d’équipement. D’autres, tout en défendant les intérêts des personnes qu’elles accompagnent, sont également investies dans la fonction de gestion d’établissements et de services.

Certains parlementaires ont tenté, au cours des années passées, de distinguer, sous l’angle légal, les associations « représentatives » des personnes handicapées et les associations « gestionnaires d’établissements et services », la seule première catégorie ayant vocation, selon eux à représenter les personnes handicapées notamment dans les instances officielles de concertation ou de représentation.

Le motif de cette tentative de distinction, jusque-là réglementairement non aboutie, repose sur l’idée qu’il y aurait conflit d’intérêts entre deux niveaux d’investissement et d’implication, distinction renforcée par la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale qui considère désormais de façon « neutre » la qualité juridique des gestionnaires, désormais définis par cette seule qualité de gestionnaire et l’inscription de leur action dans la politique publique de la nation.

Cette approche est particulièrement injuste et surtout fausse, car elle ignore que ladite politique publique à l’adresse des personnes handicapées s’est développée principalement par l’engagement, pour ne pas dire le combat, des associations qui ont créé puis géré des structures pour personnes handicapées.

Plus de 90 % des établissements et services pour personnes handicapées sont aujourd’hui encore gérés par des associations, contrairement au secteur de la protection de l’enfance où l’autorité publique (ASE et PJJ) est gestionnaire d’équipements, ou alors par le secteur des personnes âgées où interviennent également des gestionnaires publics ou privés à but lucratif.

Deux instances permettent de mieux visualiser l’existence de ces associations :

• le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) conseil — national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), instance officielle de concertation avec les pouvoirs publics (voir fiche 7) ;
• le Comité d’entente des associations représentatives comité d’entente des associations représentatives des personnes handicapées et des parents d’enfants handicapés, instance informelle de concertation entre associations assurant une fonction de « lobby ».

Associations appartenant au Conseil national consultatif des personnes handicapées
La liste et les coordonnées des associations appartenant au CNCPH sont consultables sur http://www.handicap.gouv.fr/ :
 – AFM (Association française contre les myopathies)
– AGEFIPH (Fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées)
–  AIRE (Association des instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (ITEP) et de leurs réseaux)
– Alliance maladies rares (plateforme maladies rares)
– AMI (Association nationale de défense des malades, invalides)
– ANCREAI (Association nationale des centres régionaux pour l’enfance et l’adolescence inadaptées)
– ANPEA (Association nationale des parents d’enfants aveugles ou gravement déficients visuels)
– ANPEDA (Association nationale des parents d’enfants déficients auditifs)
– APAJH (Association pour les adultes et jeunes handicapés)
– APF (Association des paralysés de France)
– AUTISME FRANCE
– CLAPEAHA (Comité d’action et de liaison des parents d’enfants et adultes atteints de handicaps associés)
– CNPSAA (Comité national pour la promotion sociale des aveugles et des amblyopes)
– CROIX-ROUGE FRANÇAISE
– CTNERHI (Centre technique national d’études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations)
– FAGERH (Fédération des associations gestionnaires et des établissements de réadaptation pour personnes en situations de handicap)
– FAIT 21 (Fédération d’associations pour l’insertion sociale des porteuses de trisomie 21)
– Fédération française des associations d’infirmes moteurs cérébraux
– Fédération française Sésame autisme et psychose infantiles
– FFH (Fédération française du handisport)
– FFSA (Fédération française du sport adapté)
– FHF (Fédération hospitalière de France)
– FMH (Fédération des malades et handicapés)
– FNAP Psy (Fédération nationale des associations de patients en psychiatrie)
– FNATH (Association des accidentés de la vie)
– GIHP (Groupement pour l’insertion des personnes handicapées physiques)
– INSERM (Institut national de santé et de la recherche médicale)
– L’ADAPT (Ligue pour l’adaptation du diminué physique au travail)
– UNA (Union nationale de l’aide, des soins et des services à domiciles)
– UNADMR (Union nationale des associations d’aide à domicile en milieu rural)
– UNAF (Union nationale des associations familiales)
– UNAFAM (Union nationale des amis et familles de malades mentaux)
– UNAFTC (Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens)
– UNAPEI (Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales)
– UNCCAS (Union nationale des centres communaux d’action sociale)
– UNIFED (Union et fédération d’employeurs du secteur sanitaire, social et médico-social)
– UNISDA (Union nationale pour l’insertion sociale du déficient auditif)

Comité d’entente des associations nationales représentatives des personnes handicapées et des parents d’enfants handicapés
Le comité d’entente est un organisme informel qui regroupe soixante-six organisations nationales représentatives des personnes handicapées et des parents d’enfants handicapés.
La liste des associations du Comité d’entente est consultable sur le site de l’UNAPEI qui assure l’animation du comité d’entente http://www.unapei.org/. Un lien permet de se connecter au site Internet de chacune des associations possédant son site propre. De plus amples informations sur chacune des associations peuvent alors y être facilement trouvées.
Porte-parole du comité d’entente
– APAJH (Association pour adultes et jeunes handicapés)
– APF (Association des paralysés de France)
– CLAPEAHA (Comité de liaison et d’action des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associés)
– CNPSAA (Comité national pour la promotion sociale des aveugles et des amblyopes)
– FNATH (Association des accidentés de la vie)
– GIHP (Groupement pour l’insertion des personnes handicapées physiques)
– UNAFAM (Union nationale des amis et familles de malades mentaux)
– UNAPEI (Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales)
– UNISDA (Union nationale pour l’insertion sociale du déficient auditif).
Autres membres adhérents
– ADEP
– AFAF
– AFEH des PTT ; AFM
– AFP
– ALIS
– AMI
– ANCC
– ANPEA
– ANPEDA
– ANPIHM
– ANPSA
– ANRH
– ARPEIJE
– ASBH
– ATHAREP
– Autisme France
– Bucodes
– CESAP
– FAGERH
– FAIT 21
– Fédération française Sésame Autisme
– FFASB
– FFAIMC
– FFGP
– FFH
– FFSA
– FMH
– FNAF
– FNAP PSY
– FNASEPH
– FNDV
– Handicap International
– HYPERSUPER – TADAH France
– LADAPT
– Mutuelle Intégrance
– NAFSEP
– Pro Aid Autisme
– UNAFTC
– UNAPH
– UNASEAA
– UNIOPSS
– Vaincre la mucoviscidose
Membres associés
– AAPI
– Alliance maladies rares
– ANECAMSP
– Bureau français de l’épilepsie
– Coridys
– Droit au savoir
– Eucrea France
– Fédération générale des PEP
– FISAF
– GAP – Uneta
– GPF
– UNITH
Observateur
CTNERHI 

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