Le handicap et les troubles psychiques – Les autismes

1. APPROCHE HISTORIQUE DE L’AUTISME

D’abord confondu avec la démence profonde puis, défini par Eugen Bleuler en 1911 comme un trait caractéristique de la schizophrénie, l’autisme a trouvé ses premiers critères diagnostiques avec les travaux simultanés de Leo Kanner (Baltimore, 1943) et Hans Asperger⁽¹⁾ (Vienne, 1944).

Kanner émettra en 1971, soit trente ans après ses premières observations, de multiples hypothèses sur les sources de l’autisme : les vaccinations précoces, la relation de l’enfant avec sa mère, l’intoxication par le mercure des amalgames dentaires, ont été tour à tour accusés d’être à l’origine de la maladie. De nombreux traitements ont été essayés, sans qu’aucun fasse la preuve de sa spécificité, d’où le désarroi des familles, et souvent aussi des soignants.

L’autisme a été intégré dans les classifications parmi les troubles du développement (TED) et le terme de TED a été officiellement utilisé pour la première fois dans le DSM-III en 1980. Le concept de TED se réfère à l’idée que les troubles de la socialisation et de la communication « envahissent » tous les aspects de la vie des enfants.

Depuis une vingtaine d’années, les avancées dues aux sciences cognitives, en permettant une analyse plus fine des troubles, ont inspiré de nouveaux modes de prise en charge. L’esprit n’est plus à la stigmatisation. Nous sommes entrés dans une phase de recherche internationale active, dont on peut attendre à la fois des connaissances objectives plus précises, et une meilleure concertation entre les familles, les malades, les soignants et les chercheurs pour l’élaboration des approches thérapeutiques les plus pertinentes à la fois sur le plan scientifique et sur le plan humain.

Les publications les plus récentes mettent en évidence des altérations du fonctionnement de systèmes cérébraux impliqués dans le décodage de l’information sensorielle, motrice et émotionnelle. Des études sur les fonctions neurophysiologiques à la base des interactions sociales confirment les liens entre :

• défaut de réciprocité sociale et activation atypique des « neurones miroirs » ;
• des troubles de la communication et anomalie du traitement cortical de l’information auditive ;
• une intolérance au changement et réactivité anormale du cortex cingulaire aux événements inhabituels.

Ces dysfonctionnements des réseaux neuronaux impacteraient sur la perception des autres, de leurs intentions, de leurs émotions et de leurs réactions.

Ces observations psychophysiologiques des fonctionnements neuronaux rejoignent les modèles proposés par les psychologues décrivant les particularités du fonctionnement intellectuel et relationnel du syndrome autistique et réunit les cliniciens sur les modèles neuro-psycho-physiologiques et sur les propositions éducatives et thérapeutiques.

2. DÉFINITION

L’autisme est une des huit catégories cliniques identifiées par la classification internationale des maladies (CIM10) et dans la classification américaine (DSMIV-TR) dans la section des troubles envahissants du développement (TED). Les autres catégories sont l’autisme atypique, le syndrome d’Asperger, le syndrome de Rett, les autres troubles désintégratifs de l’enfance, l’hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés, les autres TED, les TED sans précision.

L’autisme se caractérise par la présence de perturbations qualitatives de la socialisation et de la communication ainsi que par le caractère restreint, répétitif, stéréotypé des comportements, des intérêts, des activités.

La diversité des formes cliniques de l’autisme infantile est si importante qu’aujourd’hui nous ne parlons plus d’autisme, mais des autismes.

Toutes les perturbations qui vous sont présentées ci-dessous existent chez les personnes avec un autisme infantile, mais à des degrés variables selon la sévérité des troubles et selon l’importance des troubles associés. Si les classifications basent leur définition de l’autisme sur la présence d’anomalies de la communication, de la socialisation et du type d’intérêt, il existe aussi dans ce syndrome des anomalies dans les cognitions, le langage, la motricité, les capacités adaptatives.

Selon la classification internationale des maladies (CIM10) éditée par l’Organisation mondiale de la santé (1993), l’autisme infantile débute précocement, avant l’âge de 3 ans, trois à quatre fois plus souvent chez les garçons que chez les filles et il se définit par la présence de trois types de perturbations.

a. Altérations qualitatives des interactions sociales

Elles se traduisent par une appréciation inadéquate des signaux sociaux ou émotionnels, comme en témoignent : l’absence de réaction aux émotions d’autrui, le manque d’adaptation du comportement au contexte social, la faible utilisation des messages sociaux, la faible intégration des comportements de communication, sociaux et émotionnels, et surtout le manque de réciprocité sociale et émotionnelle.

b. Altérations qualitatives de la communication

Elles se traduisent par un manque d’utilisation sociale des acquisitions langagières, quel que soit leur niveau, des anomalies dans le domaine du jeu de faire semblant ou du jeu d’imitation sociale, une faible synchronisation et un manque de réciprocité dans les échanges conversationnels, un manque de souplesse dans l’expression verbale et un relatif manque de créativité et de fantaisie dans les processus de pensée, un manque de réaction émotionnelle aux sollicitations verbales et non verbales d’autres personnes, une utilisation déficiente des variations de rythme et d’accentuation pour traduire les modulations de la communication, un manque de gestes d’accompagnement pour accentuer et faciliter la compréhension de la communication parlée.

c. Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités

En témoignent une tendance à rigidifier et à ritualiser de nombreux aspects du fonctionnement quotidien (concernant habituellement aussi bien les activités nouvelles que les activités routinières et les jeux familiers), un attachement spécifique, surtout chez le petit enfant à des objets insolites ; une insistance pour effectuer certaines activités routinières selon des rituels n’ayant pas de caractère fonctionnel, des stéréotypes moteurs, un intérêt particulier pour les éléments non fonctionnels des objets, une résistance à des changements dans les activités routinières, une opposition à toute modification de l’environnement personnel.

3. ÉPIDÉMIOLOGIE

La prévalence des troubles envahissants du développement fait depuis longtemps l’objet de débats. Certains ont même évoqué une véritable « épidémie » des TED, les chiffres de prévalence étant passé de 1 à 4 pour 10 000 dans les années 1980 à 1 à 4 pour 1 000 dans les années 2000.

Actuellement, le chiffre admis est estimé à 1 pour 150 naissances. Ce chiffre s’explique en grande partie par le fait que le « spectre » de l’autisme se soit élargi et que les praticiens identifient des formes d’autisme plus légères.

L’autisme apparait être plus fréquent chez les garçons : il concerne quatre garçons pour une fille.

4. SÉMIOLOGIE

Les critères de la CIM10 pour diagnostiquer un autisme infantile (F 84.0) sont les suivants :

A. Présence, avant l’âge de 3 ans, d’anomalies ou d’altérations du développement, dans au moins un des domaines suivants : 1. langage (type réceptif ou expressif) utilisé dans la communication sociale ; 2. développement des attachements sociaux sélectifs ou des interactions sociales réciproques ; 3. jeu fonctionnel ou symbolique. B. Présence d’au moins six des symptômes décrits en (1), (2), et (3), avec au moins deux symptômes du critère (1) et au moins un symptôme de chacun des critères (2) et (3). 4. Altérations qualitatives des interactions sociales réciproques, manifestes dans au moins deux des domaines suivants :

(a) absence d’utilisation adéquate des interactions du contact oculaire, de l’expression faciale, de l’attitude corporelle et de la gestualité pour réguler les interactions sociales ;

(b) incapacité à développer (de manière correspondante à l’âge mental et bien qu’existent de nombreuses occasions) des relations avec des pairs, impliquant un partage mutuel d’intérêts, d’activités et d’émotions ;

(c) manque de réciprocité socio-émotionnelle se traduisant par une réponse altérée ou déviante aux émotions d’autrui ; ou manque de modulation du comportement selon le contexte social ou faible intégration des comportements sociaux, émotionnels, et communicatifs ;

(d) ne cherche pas spontanément à partager son plaisir, ses intérêts, ou ses succès avec d’autres personnes (par exemple ne cherche pas à montrer, à apporter ou à pointer à autrui des objets qui l’intéressent). 5. Altérations qualitatives de la communication, manifestes dans au moins un des domaines suivants :

(a) retard ou absence totale de développement du langage oral (souvent précédé par une absence de babillage communicatif), sans tentative de communiquer par le geste ou la mimique ;

(b) incapacité relative à engager ou à maintenir une conversation comportant un échange réciproque avec d’autres personnes (quel que soit le niveau de langage atteint) ;

(c) usage stéréotypé et répétitif du langage ou utilisation idiosyncrasique de mots ou de phrases ;

(d) absence de jeu de « faire semblant », varié et spontané, ou (dans le jeune âge) absence de jeu d’imitation sociale. 6. Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités manifeste dans au moins un des domaines suivants :

(a) préoccupation marquée pour un ou plusieurs centres d’intérêt stéréotypés et restreints, anormaux par leur contenu ou leur focalisation ; ou présence d’un ou de plusieurs intérêts qui sont anormaux par leur intensité ou leur caractère limité, mais non par leur contenu ou leur focalisation ;

(b) adhésion apparemment compulsive à des habitudes ou à des rituels spécifiques, non fonctionnels ;

(c) maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs, par exemple battements ou torsions des mains ou des doigts, ou mouvements complexes de tout le corps ;

(d) préoccupation par certaines parties d’un objet ou par des éléments non fonctionnels de matériels de jeux (par exemple leur odeur, la sensation de leur surface, le bruit ou les vibrations qu’ils produisent).

5. LES PISTES DE RECHERCHE

À l’heure actuelle, les pistes de recherches sont surtout neurobiochimiques, génétiques et neurocognitives.

a. Piste neurobiochimique

La piste neurobiochimique a pour but d’essayer de voir, au sein du syndrome, des sous-groupes homogènes caractérisés par un indice biochimique commun et à partir de là, de pouvoir réfléchir sur des pistes thérapeutiques.

Certains enfants (30 à 40 %) ont des taux élevés de sérotonine. Chez le sujet normal, pendant la période de « construction » du système nerveux central, les taux de sérotonine sont très élevés jusqu’à 6 ans, puis ils diminuent pour arriver au taux adulte vers 18 ans. Dans une population d’enfants autistes, on retrouve une courbe linéaire, sans décroissance de la sérotonine dont l’interprétation est encore délicate aujourd’hui.

Cette anomalie est retrouvée chez les apparentés du premier degré (surtout mère et fratrie). Autre piste, celle d’un déséquilibre du système dopaminergique (système participant au contrôle moteur et émotionnel). Il s’agit d’un déséquilibre de fonctionnement entre les précurseurs et les produits de dégradation dopaminergiques.

Il existe aussi dans certains groupes d’enfants autistes une élévation des taux de bêta-endorphines plasmatiques (de même que chez les apparentés du premier degré). Ces anomalies des opiacés se retrouvent souvent chez des sujets automutilateurs, et lorsqu’on leur donne des antagonistes opiacés cela régule le taux de bêta-endorphine et améliore non seulement le comportement d’automutilation mais aussi certains secteurs de l’interaction et de la communication.

Il existe donc des anomalies qui sont des indices de neuro-dysfonctionnements, mais elles ne sont pas présentes chez tous les enfants autistes. On ne sait pas ce qui a provoqué ce dysfonctionnement, ce qui n’empêche pas ces observations d’être autant d’aides pour trouver des pistes thérapeutiques.

b. Piste génétique

La piste génétique a été niée pendant très longtemps car on ne connaissait pas de transmission verticale de la maladie (très souvent les autistes n’ont pas d’enfants). La fréquence de cette maladie était très faible chez les apparentés et, avec les anciennes techniques, aucune anomalie chromosomique n’était retrouvée. Désormais, nous sommes à même de prouver l’influence du facteur génétique sur l’apparition de l’autisme : plus de six anomalies chromosomiques ont été identifiées sur les chromosomes 2, 7 et 15. De plus, le risque pour la fratrie est de 4,5 % et le risque relatif pour un frère ou une soeur d’autiste est cinquante fois plus élevé que dans la population normale. L’autisme est donc une maladie hautement génétique mais pas seulement. En effet, en étudiant une population de jumeaux on retrouve une concordance de 0,6 % chez les dizygotes et de 90 % chez les monozygotes.

Il existe donc des facteurs de susceptibilité génétique nécessitant la présence de facteurs environnementaux (infectieux ?, accidents néonataux ?…) pour qu’ils s’expriment.

Il semble que l’autisme rentre dans le cadre des maladies polygéniques ; de trois à quinze gènes peuvent être concernés, chaque anomalie a un poids modéré mais les actions simultanées de tous ces gènes sont à l’origine du syndrome. Le mode de transmission est actuellement inconnu.

c. Piste neuro-cognitive

L’imagerie fonctionnelle ne retrouve pas d’anomalie majeure de la formation anatomique du cerveau. Par contre, chez l’enfant autiste nous remarquons une croissance importante de la masse cérébrale entre 2 et 4 ans mais qui aboutit à 5 ans à un cerveau normal. La mesure des débits sanguins cérébraux montre dans l’autisme infantile une hypoperfusion de la région bitemporale (étude sur 32 enfants autistes). Cette zone de traitement de l’information auditive est donc probablement impliquée. L’enfant autiste ne traite pas l’information sonore comme un enfant normal.

Toutes ces études sont encore en cours, et la recherche doit continuer pour affiner la compréhension de cette pathologie extrêmement complexe et peut-être aider à la mise en place de schémas thérapeutiques.

6. LES PRISES EN CHARGE

a. Parcours du combattant

Cette prise en charge est, pour les parents, un vrai parcours du combattant du fait de l’absence de structures adaptées et du nombre insuffisant de rééducateurs spécialisés.

L’idéal serait une adaptation au cas par cas. La rééducation de la communication est capitale quelle que soit la profondeur du trouble. Elle doit avoir lieu deux à trois fois par semaine car chaque séance est très courte, la capacité attentionnelle de ces enfants étant très faible.

b. Rééducation de la socialisation

La rééducation de la socialisation (notamment dans le syndrome d’Asperger) est fondamentale pour améliorer l’autonomie (apprendre la signification d’un regard, la compréhension du langage imagé par exemple).

c. Rééducation psychomotrice

La rééducation psychomotrice peut également être une aide. Une prise en charge éducative et comportementale est aussi importante ainsi que le soutien psychologique nécessaire, notamment au moment de l’adolescence lorsque la personne autiste prend pleinement conscience de ses difficultés de socialisation.

d. Traitements médicamenteux

Dans des cas précis, des traitements médicamenteux peuvent apporter une aide considérable pour réduire les troubles du comportement qui peuvent compromettre gravement l’intégration de l’enfant dans sa famille et dans la société. Cela concerne notamment le traitement de l’hyperactivité, de l’automutilation, des stéréotypies, des rituels envahissants et des troubles du sommeil. L’utilisation des médicaments psychotropes impose de cibler correctement le trouble du comportement. Il faut débuter à faible dose et augmenter de façon très progressive le traitement en évaluant à chaque étape la réponse sur la cible choisie et la tolérance, en évitant les prescriptions multiples et en réévaluant l’indication dans le temps.

7. LES TECHNIQUES THÉRAPEUTIQUES INNOVANTES

Howard Buten citant Freud dit :

« Voie royale vers l’inconscient est le rêve, la voie royale vers un rapport affectif avec l’autiste – surtout ceux qui n’ont pas accès au langage – est le corps. »

Dans les années 70, de nouvelles formes de psychothérapie, développées en Allemagne et aux États-Unis, ont vu le jour : les thérapies « cathartiques » ou « régressives ». Leur but est de réveiller chez le sujet les émotions douloureuses profondes venant des expériences de la petite enfance afin de pouvoir les évacuer une bonne fois pour toutes. Selon la technique choisie, on estime nécessaire de revivre au présent les évènements particuliers qui ont été historiquement la source de ces émotions.

a. La holding therapy

Elle est conçue à l’origine comme une méthode dite régressive : le thérapeute tient le sujet dans ses bras en l’encourageant à se mettre à sa propre place quand il était bébé, afin de pouvoir éprouver à nouveau les traumatismes de l’époque, mais cette fois dans des conditions convenables à la réparation.

b. Le packing ou « enveloppements »

Le packing s’effectue lors de rendez-vous fixes, hors des épisodes d’explosion.

Il s’agit d’un enveloppement de la personne dans de multiples couches de draps humides (très froids ou très chauds), sous lesquelles elle se sent, du fait de la pression et du picotement de sa peau ainsi refroidie (ou réchauffée), contenue. Le protocole tend à multiplier les « contenants » : la personne est entourée de quatre ou cinq soignants tout au long de la séance, le référent de la personne énonce ce qui est fait (contenant sonore).

Les résultats de cette expérience font apparaître une diminution de l’incidence des crises explosives chez les résidents bénéficiant de ces séances.

c. Le rolfing

Il s’agit de détacher systématiquement les muscles des os qui les soutiennent, afin que toute la musculature retrouve son positionnement naturel. Pour ce faire, il faut creuser très fort.

8. LES DIFFICULTÉS À MENER UN TRAVAIL THÉRAPEUTIQUE ET ÉDUCATIF AUPRÈS DE PERSONNES AUTISTES

Peut-être plus qu’ailleurs, les relations entre les éducateurs ou les soignants et les personnes autistes peuvent être explosives. Les mécanismes de défense mis en place s’apparentent souvent à de l’évitement par peur de ses propres réactions.

Le travail thérapeutique et éducatif auprès des personnes gravement autistes (il en est de même avec les personnes psychotiques) exige des efforts importants et difficiles. Importants parce qu’il faut tout réinventer chaque jour, parce que les résultats ne sont pas toujours à la hauteur de nos efforts, parce que rien n’est jamais acquis et les progrès, s’il y en a, sont tellement longs à venir, qu’on a tendance à ne plus les voir quand ils se produisent.

Difficiles, parce que, quelle soit la nature de nos actions, leur efficacité sera toujours directement proportionnelle à nos qualités humaines – nos qualités professionnelles, certes, mais aussi nos qualités personnelles.

Suggestions de sites internet
http://www.autisme-france.fr/ : site d’Autisme France.
http://fondation-autisme.org/ : site de la fondation Autisme.
http://autisme.inshea.fr/ : site de l’institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés.
http://www.autistessansfrontieres.com/ : site d’Autistes sans frontières (ASF).
http://www.collectif-autisme.org/ : site du collectif Autisme (Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans frontières, Sésame Autisme, Pro Aid Autisme et la fondation Autisme).
Éléments de bibliographie
AMY M.-D. (2003), Comment aider l’enfant autiste (approche psychothérapeutique et éducative), Paris, Dunod.
ATTWOOD T. (2003), Le syndrome d’Asperger et l’Autisme de haut niveau. Comprendre et intervenir efficacement, Paris, Dunod.
BAGHDADLI A., BRISOT-DUBOIS J. (2011), Entraînement aux habilités sociales appliqué à l’autisme (Guide pour les intervenants), Issy-les-Moulineaux, Elsevier Masson.
BUTEN H. (2004), Il y a quelqu’un là-dedans. Des autismes, Paris, Odile Jacob.
GEORGIEFF N. (2008), Qu’est-ce que l’autisme ?, Paris, Dunod.
LENFANT A.-Y., LEROY C. (2011), Autisme : L’accès aux apprentissages, Paris, Dunod.
LAWSON W. (2011), Comprendre et accompagner la personne autiste, Paris, Dunod.
PEETERS T. (2008), L’autisme. De la compréhension à l’intervention, Paris, Dunod.
ROGÉ B. (2008). Autisme, comprendre et agir, 2e éd., Paris, Dunod.
VERMEULEN P. (2005), Comment pense une personne autiste ?, Paris, Dunod.