Les associations représentatives

Les associations du champ du handicap sont nombreuses. On estime leur nombre à environ 60 000. Cette abondance s’explique par le fait que se sont principalement les associations de personnes handicapées et celles représentant leurs intérêts (association de pareComité d’entente des associations nationales repnts et amis, etc.) qui, de par leur activité militante, ont contribué à ce que la situation des personnes handicapées soit progressivement prise en compte par les pouvoirs publics. Il a fallu en effet attendre la loi du 30 juin 1975 pour qu’une politique publique en faveur des personnes handicapées soit clairement affirmée au nom de la solidarité nationale.

En conséquence, la « famille » associative du champ du handicap est massivement investie à l’échelon local comme promoteur et gestionnaire de structures pour personnes handicapées. La plupart d’entre elles sont spécialisées autour d’un type de déficience, voire d’un type de pathologie ou trouble. D’autres plus généralistes (type « association de sauvegarde de l’enfance ») interviennent plus largement dans tout le champ éducatif et social.

Ces associations sont, pour la plupart, fédérées à l’échelon national par des fédérations et unions, elles aussi la plupart du temps spécialisées autour d’un type de déficience. Quelques-unes de ces fédérations sont néanmoins généralistes comme l’UNIOPSS⁽¹⁾ (union interfédérale, fédérant elle-même des unions et fédérations) ou l’UNASEA (union fédérant des associations de « sauvegarde de l’enfance »).

Pour le repérage le plus exhaustif possible de ces associations, on se reportera à l’ouvrage Personnes handicapées. Guide des associations 2004 édité par le CTNERHI⁽²⁾.

Certaines de ces associations ont exclusivement une fonction de représentation et de défense des intérêts de leurs adhérents et des personnes qu’elles représentent, ceci sans être gestionnaire d’équipement. D’autres, tout en défendant les intérêts des personnes qu’elles accompagnent, sont également investies dans la fonction de gestion d’établissements et de services.

Certains parlementaires ont tenté, au cours des années passées, de distinguer, sous l’angle légal, les associations « représentatives » des personnes handicapées et les associations « gestionnaires d’établissements et services », la seule première catégorie ayant vocation, selon eux à représenter les personnes handicapées notamment dans les instances officielles de concertation ou de représentation.

Le motif de cette tentative de distinction, jusque-là réglementairement non aboutie, repose sur l’idée qu’il y aurait conflit d’intérêts entre deux niveaux d’investissement et d’implication, distinction renforcée par la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale qui considère désormais de façon « neutre » la qualité juridique des gestionnaires, désormais définis par cette seule qualité de gestionnaire et l’inscription de leur action dans la politique publique de la nation.

Cette approche est particulièrement injuste et surtout fausse, car elle ignore que ladite politique publique à l’adresse des personnes handicapées s’est développée principalement par l’engagement, pour ne pas dire le combat, des associations qui ont créé puis géré des structures pour personnes handicapées.

Plus de 90 % des établissements et services pour personnes handicapées sont aujourd’hui encore gérés par des associations, contrairement au secteur de la protection de l’enfance où l’autorité publique (ASE et PJJ) est gestionnaire d’équipements, ou alors par le secteur des personnes âgées où interviennent également des gestionnaires publics ou privés à but lucratif.

Deux instances permettent de mieux visualiser l’existence de ces associations :

• le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) conseil — national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), instance officielle de concertation avec les pouvoirs publics (voir fiche 7) ;
• le Comité d’entente des associations représentatives comité d’entente des associations représentatives des personnes handicapées et des parents d’enfants handicapés, instance informelle de concertation entre associations assurant une fonction de « lobby ».

Associations appartenant au Conseil national consultatif des personnes handicapées (arrêté du 5 octobre 2009)
 1. Associations ou organismes regroupant les personnes handicapées ou leurs familles :

– Association française contre les myopathies (AFM).
– Association des accidentés de la vie (FNATH)
– Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH).
– Association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées (L’ADAPT).
– Association des paralysés de France (APF).
– Association des personnes de petite taille (APPT).
– Association nationale des parents d’enfants aveugles (ANPEA).
– Association nationale des parents d’enfants déficients auditifs (ANPEDA).
– Alliance maladies rares (AMR).
– Association nationale de défense des malades, invalides et handicapés (AMI).
– Association nationale spina bifida et handicaps associés (ASBH).
– Autisme France.
– Comité de liaison et d’action des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associés (CLAPEAHA).
– Comité national pour la promotion sociale des aveugles et amblyopes (CNPSAA).
– Coordination handicap & autonomie (CHA).
– Chroniques associés.
– Fédération française des DYS.
– Fédération française sésame-autisme.
– Fédération française des associations d’infirmes moteurs cérébraux (FFAIMC).
– Fédération française du sport adapté (FFSA).
– Fédération française handisport (FFH).
– Fédération nationale des associations d’usagers en psychiatrie (FNAP PSY).
– Fédération nationale des aphasiques de France (FNAF).
– Fédération nationale des sourds de France (FNSF).
– Fédération nationale des malades et handicapés (FMH).
– France acouphènes.
– Groupement pour l’insertion des personnes handicapées physiques (GIHP).
– Fédération des associations d’études pour l’insertion sociale des personnes porteuses de trisomie 21 (Trisomie 21 France).
– Union nationale des amis et familles de malades psychiques (UNAFAM).
– Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens (UNAFTC).
– Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (UNAPEI).
– Union nationale pour l’insertion sociale des déficients auditifs (UNISDA).
2.  Associations ou organismes œuvrant dans le domaine du handicap :
– Association pour la gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH).
– Association des ITEP et de leurs réseaux (AIRE).
– Association nationale des directeurs et cadres d’ESAT (ANDICAT).
– Association nationale des équipes contribuant à l’action médico-sociale précoce (ANECAMSP).
– Cinergie.
– Conseil français des personnes handicapées pour les questions européennes (CFHE).
– Conseil national handicap (CNH).
– Croix-Rouge française.
– Droit au savoir.
– Fédération nationale des associations gestionnaires pour l’accompagnement des personnes handicapées psychiques (AGAPSY).
– Fédération des associations gestionnaires et des établissements de réadaptation pour handicapés (FAGERH).
– Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées (FEGAPEI).
– Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne (FEHAP).
– Fédération des particuliers employeurs de France (FEPEM).
– Fédération générale des pupilles de l’enseignement public (FGPEP).
– Fédération hospitalière de France (FHF).
– Fédération nationale des associations au service des élèves présentant un handicap (FNASEPH).
– Fédération nationale pour l’insertion des personnes sourdes et des personnes aveugles en France (FISAF).
– Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP).
– Groupe national des établissements et services publics sociaux (GEPSo).
– Union nationale des associations familiales (UNAF).
– Union nationale des centres communaux d’action sociale (UNCCAS).
– Union nationale des entreprises adaptées (UNEA).
– Union nationale interfédérale des oeuvres et organismes privés sanitaires et sociaux (UNIOPSS).
– Union nationale des associations de sauvegarde de l’enfance, de l’adolescence et des adultes (UNASEA).
– Union nationale des associations d’aide à domicile en milieu rural (UNADMR).
– Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles (UNA).
– Union des fédérations et syndicats nationaux d’employeurs sans but lucratif du secteur sanitaire, médico-social et social (UNIFED).
Comité d’entente des associations nationales représentatives des personnes handicapées et des parents d’enfants handicapés
Le comité d’entente est un organisme informel qui regroupe soixante-huit organisations nationales représentatives des personnes handicapées et des parents d’enfants handicapés. L’UNAPEI assure l’animation du comité d’entente (http://www.unapei.org).
Porte-parole du comité d’entente
– APAJH (Association pour adultes et jeunes handicapés)
– APF (Association des paralysés de France)
– CLAPEAHA (Comité de liaison et d’action des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associés)
– CNPSAA (Comité national pour la promotion sociale des aveugles et des amblyopes)
– FNATH (Association des accidentés de la vie)
– GIHP (Groupement pour l’insertion des personnes handicapées physiques)
– UNAFAM (Union nationale des amis et familles de malades mentaux)
– UNAPEI (Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales)
– UNISDA (Union nationale pour l’insertion sociale du déficient auditif).

Autres membres adhérents
– ADEP
– AFAF
– AFEH
– AFM
– AFP
– ALIS
– AMI
– ANCC
– ANPEA
– ANPEDA
– ANPIHM
– ANPSA
– ANRH
– ASBH
– ATHAREP
– Autisme France
– Bucodes
– CESAP
– CHA
– Epilepsie France
– FAGERH
– FFASB
– Fédération française Sésame Autisme
– FFASB
– FFAIMC
– FFDys
– FFGP
– FFH
– FFSA
– FMH
– FNAF
– FNAMOC
– FNAP PSY
– FNASEPH
– FNDV
– Handicap International
– HYPERSUPER – TADAH France
– LADAPT
– Mutuelle Intégrance
– NAFSEP
– Pro Aid Autisme
– Trisomie 21 France
– UNAFTC
– UNAPH
– UNASEAA
– UNIOPSS
– Vaincre la mucoviscidose
Membres associés
– AAPI
– Alliance maladies rares
– ANECAMSP
– Coridys
– Droit au savoir
– Entraide Universtaire
– Eucrea France
– Fédération générale des PEP
– FISAF
– GPF
– L’Arche en France
– UNITH
Observateur
CTNERHI

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