Sujet extrêmement complexe que celui confié à Pierre-Louis Bras par lettre le 16 avril 2013 par la ministre des affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine. La mission sur la gouvernance et l’utilisation des données de santé (1) concerne en effet « la plus importante des bases publiques des données de santé de notre pays, voire dans le monde, le Système d’information interrégimes de l’assurance-maladie (SNIIRAM, NDLR) », est-il rappelé en préambule dans le rapport. Elle regroupe par an :
- 1,2 milliard de « feuilles de soins »,
- 500 millions d’actes médicaux
- et 11 millions de séjours hospitaliers (en médecine, chirurgie et obstétrique),
- avec potentiellement une profondeur historique de 14 ans (20 ans pour l’EGB et le PMSI).
Le rapport fait état d’un « nombre croissant de demandes d’accès provenant des chercheurs, et le nombre de publications basées sur des données du SNIIRAM », qui « illustrent la richesse de la base ...
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Open data et données de santé, bientôt la fin d’une exception ?
Sommaire du dossier
- Données de santé : Quoi ? Pour quoi ? Pour qui ? Comment ?
- Le débat sur l’open data pour les données de santé suscite de nombreuses attentes
- Données de santé : le rapport Bras pointe le risque de ré-identidication ; Marisol Touraine prône l’ouverture « maitrisée »
- Données de santé : pourquoi l’opendata est une nécessité et comment y parvenir
- Données de santé : comment sortir de la polémique
