Le vieillissement de la population avec les effets sur la perte d’autonomie qui en découlent est un enjeu de société dont l’ampleur n’est plus à démontrer. En 2040 en France, une personne sur trois aura plus de 60 ans, et une personne sur dix aura plus de 80 ans.
Or, la prise en charge de la perte d’autonomie nécessite des moyens financiers et humains conséquents dans un contexte de tension sur la dépense publique et de crise d’attractivité du travail social qui ne permet pas de répondre suffisamment aux besoins actuels, ni futurs. Ces enjeux nécessitent des réponses importantes et des choix de société. Une des réponses est le développement accru de la prévention de la perte d’autonomie.
On assiste ainsi à un essor important d’outils numériques, d’objets connectés, d’interfaces d’échanges d’informations, portés par des entreprises de la silver économie. Ces entreprises promettent de sécuriser les personnes à domicile en permettant de les accompagner dans leur quotidien et de donner l’alerte en cas d’activité anormale.
Dans ce contexte, l’utilisation du numérique pour la prévention de la perte d’autonomie questionne l’équilibre entre liberté et sécurité.
Des initiatives innovantes pour répondre aux enjeux du vieillissement de la population
De nouveaux objets et outils numériques au service de la santé et de la sécurité des personnes ont fait leur apparition au domicile des aidés. Par exemple, des verres connectés permettent de détecter si une personne âgée a effectivement bu (et en quelle quantité). De même, un dispositif de ceinture connectée muni d’un accéléromètre permet de détecter les chutes, avec des airbags qui préviennent le risque de fracture de la hanche. Ce dispositif prévoit un système d’alerte automatique.
Au-delà des objets connectés, des entreprises ont fait le choix de développer le numérique pour sécuriser les parcours et améliorer les dispositifs de prévention. C’est le cas d’AVEC, qui a pour ambition d’être “le premier opérateur global de santé, c’est-à-dire d’être capable de suivre et d’accompagner une personne tout au long de sa vie pour sa santé.” L’objectif est ainsi de créer un lien et de partager des données entre tous les opérateurs, du domicile vers les établissements hospitaliers et médico-sociaux.
Convaincue de l’importance de développer les dispositifs e-santé, l’entreprise expérimente les téléconsultations avec un chatbot permettant de répondre aux premières questions au moment de la prise de rendez-vous. Selon Thierry Rieger, directeur opérateur national, cela permet au médecin de “gagner du temps pour poser les vraies questions. […] Pour autant, on ne remplace jamais le médecin. [Ces outils sont utilisés] pour simplifier leur travail et faire passer les tâches administratives en numérique ou par l’intelligence artificielle.”
L’évolution du cadre légal de la protection des données face à l’émergence des géants du numérique
Le cadre légal a évolué depuis la loi informatique et liberté de 1978 pour faire face à l’émergence des géants du numérique et d’un business model fondé sur une collecte massive de données, alimentant un “capitalisme de surveillance”[1]. Désormais, la réglementation en vigueur en matière de protection des données est issue du Règlement général sur la protection des données (RGPD) adopté par l’Union européenne en 2016. Elle se traduit par le modèle de la compliance : les personnes peuvent récolter des données dans la mesure où elles prévoient des dispositifs internes de mise en conformité avec le RGPD (rôle du DPO – data protection officer – en entreprise et en collectivité). Un contrôle ex-post par la CNIL est également possible. Comme le rappelle Ludovic Pailler, professeur de droit à l’université Jean Moulin Lyon III, « le RGPD n’est qu’un cadre légal, […] et il y a des manquements lucratifs au RGPD ».
Les données liées à la santé des personnes tombent dans le champ de l’article 9 du RGPD qui prévoit en principe une interdiction de collecte au vu des risques accrus quant aux libertés des personnes qu’ils présentent. Le consentement de la personne ou de son tuteur, défini à l’article 4-11 du RGPD comme « toute manifestation de volonté, spécifique, éclairée et univoque » est un motif d’exception à ce principe. L’important est donc de ne pas vicier le consentement et de « s’assurer que l’information est adaptée au public visé » dixit Ludovic Pailler. L’objectif est de prévenir les risques d’illectronisme, de mal-information par l’entreprise, mais aussi de pression qui peut être exercée par les proches de la personne aidée.
Surveiller et prévenir ?
Le rapport “Ehpad du futur” réalisé par le think tank Matières grises milite pour une réflexion autour de la liberté des personnes âgées : “En 2030, nous faisons le pari que l’Ehpad renversera la priorité : viser la conciliation d’une indispensable liberté avec une nécessaire sécurité plutôt que l’inverse.” Ce questionnement concerne aussi les personnes en perte d’autonomie vivant à domicile.
La spécificité des personnes en perte d’autonomie réside en leur situation de personne vulnérable. Or, l’aidant vit aussi lui-même cette responsabilisation et cette culpabilisation de ne pas pouvoir accompagner son proche 7j/7, 24h/24. Ce contexte favorise une catégorisation des personnes en perte d’autonomie sur le seul prisme de leur fragilité, avec un enjeu de sécurisation à outrance de l’environnement, alors que les personnes âgées ont aussi leurs désirs, leur envie de liberté et leur besoin d’intimité.
Les outils numériques sont ainsi souvent perçus comme étant des alliés pour rassurer les aidants et les proches aidés, tout en laissant en apparence une forme de liberté à la personne âgée, qui est libre de consentir au partage de ses données, et qui, une fois le dispositif installé, est supposée libre d’utiliser ou non ces outils.
Face à l’ampleur du défi de la perte d’autonomie, le numérique constitue “à la fois une opportunité, une menace, une solution et un risque”, comme le résume Charles Gauthier, directeur des personnes âgées au CCAS de Rennes. Ces nouveaux outils portent en leur sein une promesse d’amélioration de l’efficience de l’action des professionnels médico-sociaux et des aidants à l’endroit des aidés. Pour autant, au vu des risques qu’ils comportent, il semble nécessaire de remettre des professionnels au cœur du soin et de la préservation des droits et des libertés des aidés. Selon Jérôme Zoïs, directeur des systèmes d’information de l’ADMR, « cela ne sert à rien de transformer les domiciles en laboratoire […] s’il n’y a pas d’humain au milieu. Qui mieux que l’aide à domicile pour discuter avec Madame X pour savoir si ça va bien et pourquoi ? »
De l’accompagnement des aidés et des aidants dans leurs droits en passant par la formation et l’expertise des professionnels du soin dans l’utilisation de ces innovations, le rôle des pouvoirs publics est au carrefour de ce choix de société.
Nos remerciements à : Thierry Rieger, directeur opérateur national d’AVEC Romain Farel, data Intelligence program manager d’AVEC Sandrine Thomas, directrice de la communication d’AVEC Ludovic Pailler, professeur de droit à l’université Jean Moulin Lyon III Charles Gauthier, directeur des personnes âgées du CCAS de Rennes Jérôme Zoïs, directeur des systèmes d’information de l’ADMR[1] Shoshana Zubbof, L’âge du capitalisme de surveillance, Zulma, 2020.
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