Si les maladies sont rares, ce n’est ni par leur nombre, ni par le nombre de personnes atteintes. Elles le sont en raison de la rareté des remèdes et cela, malgré le règlement européen de 1999 sur les médicaments orphelins qui incite les industries pharmaceutique et biotechnologique à s’intéresser à ce tout petit marché. « La rareté commence là où il n’existe pas d’intérêt commercial et là où les maladies ne sont pas enseignées », déclarait récemment Ségolène Aymé, directrice de recherche à l’Inserm à un confrère de France Culture.
Les maladies rares sont aussi marquées dans notre système de santé, de façon plus générale, par la rareté de l’offre de soins, résultat d’une « déresponsabilisation des professionnels de santé, des patients, des établissements de santé et ...
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J’en profiteRéférences
- « Les maladies rares, une voie pour la santé de demain ? », sous la direction d’Isabelle Poirot-Mazères et Paul Gimenès, LEH Édition, 2015.
- « Associations de malades. Regards de chercheurs », Martine Bungener, Lise Demagny, François Faurisson, CNRS Éditions, 2014.
- Alliance maladies rares.
- Enquête Erradiag 2016.
- Plateforme Maladies rares, le centre de ressources soutenu financièrement par l’AFM-Téléthon et le ministère de la Santé.
- 20 et 21 novembre 2017 à Paris : 5es rencontres bisannuelles pour promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares.
- « Guérir ensemble : l’engagement des malades au cœur du système de santé », Olivia Gross, Éditeur : Doin, à paraître le 2 novembre.
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