Une instruction du 23 novembre précise les modalités de l’appel à projets pour l’intégration du set de données minimum maladies rares au sein du dossier patient informatisé des systèmes d’information hospitalier, ainsi que de son envoi en utilisant une messagerie sécurisée intégrant l’espace de confiance MSSanté.
Le set de données minimum maladies rares constitue le socle d’information commun à toutes les maladies rares et à tous les acteurs de la prise en charge du patient.
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