«L’optimisation des rares ressources et l’amélioration de la prise en charge des patients atteints d’une maladie rare passent par le niveau européen ». Une évidence pour Christophe Duguet, directeur des affaires publiques chez AFM-Téléthon. Une position portée depuis plus de quinze ans par la France qui a donné « une impulsion décisive pour une prise de conscience de la communauté européenne », rappelle le rapport évaluatif du 2e Plan national maladies rares du Haut Conseil à la santé publique.
Recommandation de 2009
Atypique, le modèle français s’exporte en Europe depuis la fin des années 1990, notamment avec les médicaments orphelins, la base de données Orphanet et les centres de référence.
Depuis 2000, la Commission européenne soutient les initiatives de recherche et de santé publique ...
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