Qui mieux que celui ou celle qui a déjà vécu l’errance diagnostique, le manque d’informations, la difficulté à identifier l’acteur ou le dispositif pertinent, le manque de coordination entre acteurs, l’opacité des processus, l’incompréhension d’une orientation, la lourdeur des démarches administratives, pour épauler celle ou celui qui va devoir affronter les mêmes obstacles ? C’est sur la base de ce postulat que naît le concept Compagnons maladies rares qui s’adresse aux cas d’isolement les plus marqués.
Droit à l’accompagnement
Tout commence par l’article 92 de la loi de modernisation du système de santé et ses expérimentations quinquennales d’accompagnement sanitaire, social et administratif de personnes souffrant d’une maladie chronique ou des personnes handicapées. Interpellée par ...
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