À quoi sert un 3e plan national maladies rares au regard des politiques et du système de santé actuels ?
Gérard Viens : L’environnement politique semble favorable et il est indispensable de finaliser, voire de réaliser, ce qui n’a pas pu l’être dans le cadre du 2e Plan national maladies rares (MR). Un plan concentre moyens et programmes, souligne l’importance de la question qu’il recouvre et en simplifie le traitement. Le chantier des MR est important et spécifique. Il existe peu de solutions thérapeutiques et le parcours de vie constitue 95 % des préoccupations des familles. Il faut résoudre la question d’une prise en charge globale, depuis la recherche, l’innovation et les soins jusqu’à l’école, l’activité salariale et l’institution médicosociale. De façon générale, les interventions ...
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