Pour aller plus loin

LE PRÉSENT OUVRAGE vise à décrire d’une manière simple et accessible les différents aspects qui caractérisent le dispositif d’action publique auprès des personnes handicapées, ceci à travers les principales lois qui le définissent ainsi qu’à travers l’organisation et la structuration de ce secteur de l’action médico-sociale en France aujourd’hui. Certains de ses éléments méritent néanmoins une problématisation plus affinée que ce que la seule lecture des textes législatifs et réglementaires apporte.
Cette tâche est d’autant plus nécessaire que la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a maintenant six ans d’âge et que l’on commence à pouvoir en mesurer les implications en termes de continuité et de rupture d’avec les périodes antérieures.
Si continuité il y a, elle se trouvera dans une approche qui conserve la notion de déficience, désormais énoncée sous le vocable de l’altération d’une ou plusieurs fonctions, déterminant ainsi un besoin de compensation des conséquences du handicap. Continuité également, par exemple, dans l’octroi d’un revenu minimum d’existence, l’allocation aux adultes handicapés, dès lors que la personne ne peut bénéficier d’une rémunération par le travail.
La rupture, ou plutôt les inflexions majeures vont se trouver ailleurs. Tout d’abord dans le regard posé par la société à travers cette nouvelle loi quand elle affirme une exigence de participation et de citoyenneté de la personne handicapée. Il est ainsi mis un terme à l’approche intégrative, qui présuppose une différence et un effort de la personne pour « s’intégrer » au profit d’une approche inclusive, d’inspiration européenne. Ce changement de vocabulaire n’est pas anecdotique car il exprime le postulat politique et éthique d’une pleine appartenance à la société, de droit et à part entière, pour toute personne handicapée et cela quels que soient la nature et le degré de handicap. De ce point de vue, c’est à la société et à son organisation concrète et quotidienne de rendre possible le principe d’« accès de tous à tout » en supprimant les barrières et les empêchements.
Il en découle une exigence d’accessibilité de la société et de son fonctionnement pour les personnes handicapées, accessibilité qui profite, de surcroît, à des publics plus étendus. Cette accessibilité est à comprendre dans un sens beaucoup plus large que la seule accessibilité physique des bâtiments et espaces mais comprenant aussi l’accessibilité intellectuelle, sensorielle, communicationnelle, culturelle, etc. Il en découle également que la politique publique récente tend à favoriser pour les personnes handicapées l’accès au droit commun par des dispositions facilitatrices, que l’on peut qualifier d’actions positives ⁽¹⁾, au lieu de créer ou de renforcer des droits spécifiques ouvrant la porte à une vie certes protégée mais potentiellement séparée. En ce sens, la politique publique particulière à l’adresse des personnes handicapées rejoint la politique plus large de lutte contre les exclusions.
Ce principe d’accessibilité est une des voies pour garantir la nondiscrimination, concept plus large qui interdit de traiter différemment une personne au motif qu’elle serait porteuse d’un handicap.
La mise en œuvre des seuls principes d’accessibilité et de non-discrimination ne suffit pas pour que la personne handicapée bénéficie totalement de l’égalité des droits et des chances D’où le recours également au concept de compensation, c’est-à-dire d’un droit personnalisé de bénéficier d’aides humaines et techniques « sur mesure » permettant d’acquérir ou de maintenir une autonomie entravée ou impossible sans cela. L’approche compensatrice ne fait pas disparaître, certes, la difficulté initiale mais atténue, dans toute la mesure du possible, les conséquences du handicap.
Cette nouvelle approche en termes d’accès effectif au « droit commun » et de « compensation individualisée » pour les personnes handicapées, ne peut qu’être positivement saluée, le handicap, comme tel, n’étant plus posé a priori comme un stigmate/souffrance ou comme un statut social⁽²⁾.
Ces évolutions sont confortées, à l’échelon international, par l’apport de la Classification internationale de l’OMS du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF). Dans la CIF et ses transpositions réglementaires françaises, on raisonne en termes d’interactivité entre la personne handicapée et son environnement, ce dernier prenant alors une importance non négligeable dans la détermination de ce que la personne handicapée peut ou ne peut pas faire concrètement. L’environnement particulier et général de la personne et les ressources de cet environnement deviennent ainsi des facteurs facilitateurs ou au contraire limitant de ce que la personne handicapée est en capacité effective de faire⁽³⁾.
Autre innovation de la loi du 11 février 2005, l’affirmation de la primauté du projet de vie de la personne handicapée, notamment dans les choix majeurs de ses orientations de vie, comme par exemple le fait de vivre à domicile ou dans un espace collectif en établissement. Ce n’est plus la logique de « l’offre » qui détermine les choix mais l’aspiration profonde de la personne elle-même. Il en découle pour l’action publique et ses acteurs, notamment les associations gestionnaires d’équipements médico-sociaux, la nécessité de raisonner en termes d’offre de service souple et modulable dans le temps et l’espace, pouvant répondre aux aspirations et à la situation de chaque personne.
La convergence de la politique publique à l’adresse des personnes âgées et handicapées, à travers les concepts « d’autonomie-dépendance compensation » et la fin des « barrières d’âge » devait trouver sa consécration dans une loi à venir créant la couverture sociale d’un « cinquième risque » d’altération de l’autonomie. Force est de constater que l’autorité publique, du moins celle en poste en 2011, a renoncé, pour des raisons économiques, à abolir les barrières administratives d’âge entre personnes âgées et handicapées, confortant ainsi l’hétérogéneité des approches et des niveaux de solidarité les concernant respectivement⁽⁴⁾.
Ce report sine die d’une des dispositions « phare » de la loi du 11/02/05 ne doit pas pour autant occulter les risques qui en auraient potentiellement découlé pour nombre de personnes handicapées, notamment le risque d’un alignement « par le bas » de certaines prestations, car les dispositions réglementaires actuellement en place sont, de façon générale, financièrement moins favorables pour les personnes âgées que pour les personnes handicapées. Le risque aurait été qu’une approche unifiée de la dépendance conduise alors à recentrer le périmètre de la compensation sur les gestes essentiels de la vie quotidienne (se lever, se nourrir, se laver, se déplacer, se soigner, etc.), comme cela est aujourd’hui le cas pour les personnes âgées. La conséquence aurait été que soit négligé ou insuffisamment pris en compte, ce qui se mesure beaucoup plus difficilement comme le besoin d’éducation, de relation, de lien social, le renforcement de l’estime de soi, la qualité des interactions avec l’entourage familial et social, etc.
En effet, il convient absolument d’éviter que la politique publique en cours de construction, pour des raisons de financement mais aussi de « modèle théorique », ramène l’ensemble des besoins de la personne handicapée, outre la question de l’emploi, à une simple trilogie « hébergement/ dépendance/soins ». On risquerait alors de ne plus avoir une vision globale de la problématique des besoins de la personne handicapée et de se limiter à des interventions segmentées et instrumentales juxtaposant des interventions techniques et des gestes quotidiens de compensation. Légitimité par le recours à un fort opportun principe de désinstitutionnalisation, on pourrait alors arriver à ce paradoxe, pour certaines personnes handicapées adultes par exemple, d’un isolement social renforcé par une vie exclusivement à domicile, certes sécurisée, mais sans vie sociale ni ouverture vers l’extérieur quand l’établissement médico-social peut être un support majeur pour cette vie sociale⁽⁵⁾.
La récente recommandation du conseil de l’Europe (Comité des ministres) du 4 février 2010 pour la désinstitutionalisation des enfants handicapés et leur vie au sein de la collectivité⁽⁶⁾ illustre la question. Cette recommandation incite à ne plus placer les enfants handicapés en institution en privilégiant la vie au sein de la communauté. Cette approche se justifie totalement dès lors que la compensation individualisée apportée à l’enfant permet effectivement d’abolir les entraves à une vie totalement et effectivement incluse. Mais les enfants le plus lourdement handicapés, par exemple les enfants polyhandicapés, auraient tout à perdre à n’être renvoyés qu’au seul droit commun inclusif. En effet l’accompagnement et le soin des enfants polyhandicapés, ou alors autistes, nécessitent absolument le service d’un plateau technique renforcé, humain et matériel, spécialisé et conséquent. En revanche, cette recommandation prendra tout son sens, en France, si elle est comprise comme le libre choix par les familles entre plusieurs modalités d’intervention institutionnelles pouvant se conjuguer à domicile, en accueil de jour, avec ou sans hébergement et associant étroitement l’Éducation nationale et les établissements et services médico-sociaux.
Pour les professionnels et les institutions médico-sociales, comment dépasser pragmatiquement ces contradictions ? Trois pistes au moins paraissent devoir être développées.
Il faut défendre fermement que la problématique de la personne handicapée ne peut en aucun cas être confondue avec celle d’une personne âgée dépendante, ne serait-ce qu’au regard du temps et du rapport avec les autres. Il en va tant de l’histoire de la personne, du regard et de l’investissement de la société vis-à-vis d’elle que du mode et du niveau de solvabilisation par la collectivité de l’accompagnement de ces personnes.
Lorsque les altérations fonctionnelles d’une personne handicapée sont majeures, notamment cognitives et mentales, l’établissement et le service médico-social doivent rester le pivot d’un accompagnement au long cours. Mais cette action ne peut se faire qu’à la double condition :

• de favoriser les temps d’accueil séquentiels et/ou temporaires permettant d’alterner par exemple un accueil institutionnel en journée, un hébergement en établissement et un accompagnement à domicile, ceci dès que souhaité par la personne à travers son projet de vie,
• de concevoir l’action de l’établissement médico-social d’abord comme celle d’un dispositif d’intervention souple et modulable, sur un territoire, au sein même de l’environnement social de droit commun plutôt que comme un lieu « total⁽⁷⁾ »mais isolé, fusse-t-il protecteur⁽⁸⁾.

Enfin, il convient de développer un travail effectif en réseau s’appuyant sur les logiques et les compétences multiples tant des professionnels et de leurs institutions d’appartenance que de la personne handicapée et de son entourage familial, permettant ainsi qu’autour de la situation d’un enfant ou d’un adulte handicapé s’élaborent, au cas par cas, un projet et des modalités d’actions adaptées à chaque cas singulier.
Pour conclure enfin, si le principe d’inclusion doit être fermement défendu pour toutes les personnes handicapées, quel que soit le niveau de leurs altérations fonctionnelles, il convient également de ne pas occulter, en tout cas de ne pas trop banaliser, que la situation de handicap est et reste bien souvent une fracture dans la dynamique personnelle et familiale.