Qui veut donner son avis sur le « projet régional de santé » (PRS), ce document épais de quelque 1 000 pages, qui consigne dans un jargon technocratique la planification de chacune des agences régionales de santé (ARS) ? Voilà le type de questions concrètes sur lesquelles bute encore la démocratie sanitaire… Ce beau concept était au coeur des 3e Etats généraux de la santé en régions, proposés le 12 septembre 2013 à l’abbaye de Fontenay, en Côte-d’Or, par l’agence de conseil Nile. Et manifestement, plus de dix ans après la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, la démocratie sanitaire a encore des marges de progrès…
A vrai dire, cette journée d’échanges a permis de le rappeler : chacun a sa propre vision de ce concept, qui peut recouvrir, tout à la fois, les droits du patient face à son médecin, le partage des informations, ou encore la participation de l’ensemble des parties prenantes au système de santé… Mais il est bien un champ de la démocratie sanitaire qui manque singulièrement d’irrigation : « La représentation des usagers dans les instances de santé », comme le formule Alain-Michel Ceretti, le fondateur du Lien.
Sigles
Pourtant, « le cadre est là », reconnaît Claire Compagnon, ancienne dirigeante de Aides et de la Ligue contre le cancer, et actuellement en charge d’une mission sur la « représentation des usagers dans les établissements de santé ». Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CruqPC), au sein de ces établissements, ou Conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA) et Conférences de territoire, auprès des ARS… Autant d’instances aux sigles généralement inconnus des usagers, mais qui permettent pourtant de les représenter !
Christophe Lannelongue, directeur générale de l’ARS Bourgogne, a exposé tout ce que ce cadre lui avait apporté : le « souffle » d’une mobilisation de centaines d’acteurs, et la prise en compte des diagnostics des usagers, pour aboutir à un PRS susceptible d’améliorer les parcours des patients… « La démocratie sanitaire est un levier de transformation du système de santé », souligne-t-il ; et compte tenu de la culture pyramidale, normative, cloisonnée, de l’administration française, « le chemin qui a été fait est déjà considérable… »
Pratiques
Il reste que la représentation des usagers, après cette phase d’institutionnalisation, doit désormais « s’intégrer dans les pratiques », comme le résume Alexandra Fourcade, de la Direction générale de l’offre de soins (DGOS). Car concrètement, les représentants des patients « manquent encore de poids politique », relève Alain-Michel Ceretti, aujourd’hui conseiller aux droits des malades au pôle « santé » du Défenseur des droits. Il le constatait lui-même, lorsqu’il représentait le Lien : il perdait de sa légitimité dès lors qu’était abordé un autre sujet que la qualité des soins… Pour sa part Thomas Sannié, président de l’Association française des hémophiles, a préféré abandonner la présidence de la CRSA d’Ile-de-France, en juillet : elle lui prenait plus de deux jours de travail bénévole par semaine, et le mettait en danger économiquement… « Il est illusoire de penser que ces fonctions peuvent être tenues par des actifs sans les rémunérer », conclut-il. De fait, les usagers sont le plus souvent représentés par des retraités…
Ainsi demeure posée la question du statut de ces représentants bénévoles. Comment les former à la complexité du système de santé ? Et comment les défrayer, tout en garantissant leur indépendance vis-à-vis des pouvoirs publics comme de l’industrie pharmaceutique ? Une solution, dit-on, est envisagée au ministère de la Santé : un infime pourcentage de l’Objectif national des dépenses d’assurance maladie (Ondam) pourrait, peut-être, suffire à conforter ces représentants…
Il reste que « trop de représentations inutiles dans des instances inutiles ne peuvent que démobiliser », plaide Alain-Michel Ceretti. Au fond, à ses yeux, « il manque un étage à la démocratie sanitaire » : une instance nationale délibérative, qui rassemblerait les associations de patients, et leur confèrerait une voix politique.
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