« Obstination de soins », « alimentation coercitive », « contention permanente », « conséquences néfastes innombrables », le constat est sombre. L’Académie nationale de médecine (ANM) remettait le 11 décembre sa contribution à la mission présidentielle de réflexion sur l’accompagnement des personnes en fin de vie, dirigée par le professeur Didier Sicard. Ce dernier a rendu son rapport au président de la République le 18 décembre. L’occasion pour les académiciens de dénoncer une nouvelle fois les conditions dans lesquelles de nombreuses personnes âgées hébergées en Ehpad décèdent.
Eviter les solutions coercitives
Il existe 6855 établissements de ce type en France (1) qui accueillent plus de 500.000 patients. 370 sont gérés par le réseau de l’Union nationale des centres communaux d’action sociale (Unccas). Ces maisons de retraite médicalisées prennent en charge des personnes en perte partielle, voire totale d’autonomie comme celles qui sont atteintes de la maladie d’Alzheimer. « Ces personnes n’attendent plus de la médecine une guérison, développe le professeur Denys Pellerin, l’un des auteurs de cette contribution et chargé de la question de la fin de vie à l’ANM. Il faudrait les laisser s’éteindre doucement. Ne pas les nourrir ou les hydrater de force, quand, bien qu’inconscientes, elles manifestent violemment leur refus en s’arrachant cette sonde qui les étouffe ».
Et les ANM de dénoncer cette alimentation exclusivement coercitive qui, compte tenu des moyens nécessairement limités dont disposent les établissements, ne peut plus être assurée que par une contention permanente.
Ce constat n’est pas démenti par Claudy Jarry, président de la Fédération nationale des associations de directeurs d’établissements et services pour personnes âgées (Fnadepa). « Les gens meurent dans des conditions inacceptables parce que laisser mourir c’est contraire à la culture dominante des soignants et c’est aussi prendre le risque de se heurter à l’incompréhension des familles. Enfin la législation est complexe à appliquer et personne n’ose la mettre en œuvre ».
Recueillir les volontés à temps
Votée en 2005, la loi Leonetti qui encadre la fin de vie permet, quand il n’y a plus d’espoir de guérison, d’arrêter les traitements et les soins y compris l’alimentation et l’hydratation. Le protocole doit alors inclure des traitements pour soulager des souffrances. La loi exige aussi que la décision d’arrêter les soins prenne en compte les volontés de la personne, exprimées avant qu’elle ne devienne incapable de les formuler.
« Ces ‘directives anticipées’ plus formelles, écrites, validées, réactualisées devraient toujours être à disposition du corps soignant », insiste l’ANM. Or, comme le révèle une étude de l’Institut d’études démographiques (Ined) publiée en novembre 2012, seuls 2,5 % des patients concernés par la médicalisation de la fin vie les avaient rédigées. Pourtant, lorsque ces directives existent, les médecins déclarent qu’elles ont été un élément important dans 72 % des décisions prises.
« Il faudrait que les directeurs d’Ehpad recueillent le souhait des personnes âgées lorsqu’elles intègrent leur établissement et qu’elles sont encore en bonne santé, conseille Denys Pellerin. Ce n’est pas l’avis de Claudy Jarry : « la question devrait être posée avant, par le médecin de famille par exemple. Car les gens arrivent dans nos établissements déjà très abîmés. 60 à 70 % sont atteints de la maladie d’Alzheimer. Il leur reste un peu plus de deux ans à vivre. Leur rappeler qu’ils vont mourir bientôt, qui va le faire ? »
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