La loi visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs est parue au Journal officiel du 27 mai. Comme l’explique l’avocat Pierre Villeneuve, « ce texte est le premier volet du dispositif plus général relatif à la fin de vie et la mise en œuvre opérationnelle de ce texte dépend(ra) aussi du vote du PLFSS et du vote incertain du projet de loi sur la fin de vie ».
La loi commence par définir ce que sont l’accompagnement et les soins palliatifs. Ils « mettent en œuvre le droit fondamental à la protection de la santé mentionné à l’article L. 1110-1. Ils sont destinés et adaptés aux personnes de tout âge et de toute situation physique, mentale ou psychique en souffrance du fait de leur état de santé affecté par une ou plusieurs maladies graves aux conséquences physiques ou psychiques graves et, en particulier, aux personnes approchant de la fin de leur vie ».
« Ils ont pour objet, à la demande de la personne et à l’initiative et sous la conduite des médecins et des professionnels de l’équipe de soins, de garantir une prise en charge globale et de proximité de la personne malade et de ses proches, dans un délai compatible avec son état de santé, afin de préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien-être. Ils sont accessibles sur l’ensemble du territoire national et leur répartition garantit un accès équitable aux personnes malades ».
Dans les Ehpad et les petites unités de vie, un référent chargé de coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs est nommé. Ce référent exerce ses fonctions à titre bénévole.
La loi indique également que l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs est assuré dans le cadre d’organisations territoriales spécifiques pilotées par l’agence régionale de santé : chaque organisation territoriale rassemble les personnes et les organismes intervenant localement dans les domaines sanitaire, médico-social et social, dont les collectivités territoriales et les associations, dans le territoire d’action défini par l’agence régionale de santé.
Il est également précisé qu’une instance de gouvernance, placée auprès du ministre chargé de la santé, a pour mission d’assurer la mise en œuvre de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs définie par le gouvernement et qui détermine des domaines d’action prioritaires et des objectifs d’amélioration de l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, en indiquant les moyens financiers mobilisés pour atteindre ces objectifs. Cette instance comprendra notamment des représentants de collectivités territoriales et devra remettre tous les deux ans au Parlement un rapport d’évaluation.
De plus, afin de favoriser leur coordination, les établissements et les services qui accueillent des personnes âgées ou qui leur apportent à domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie, des prestations de soins ou une aide à l’insertion sociale concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs et les équipes mobiles gériatriques.
Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de cette loi, le gouvernement remettra au Parlement un rapport sur le coût et sur les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale : il devra notamment évaluer le coût et les modalités d’une réforme du congé de proche aidant afin de le rémunérer sur le modèle des indemnités journalières, pour une durée d’un an fractionnable sur l’ensemble de la carrière.
Des ordonnances seront publiées, dans un délai d’un an à compter de la promulgation de cette loi, pour appliquer ce texte aux spécificités des territoires d’Outre-mer.
