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Tribune

La HAS veut-elle la mort de la loi Kouchner ?

Publié le 19/11/2020 • Par Auteur Associé • dans : Analyses santé social

RAYMOND Gérard président de France Assos santé
© Mon Portrait Pro
"Soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire", ce sont les recommandations de la Haute Autorité de santé. Quelle est la position de France Assos Santé ? Une tribune de Gérard Raymond, son président.

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La Haute Autorité de santé (HAS) publie officiellement des recommandations pour « Soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire ». France Assos Santé (FAS) est favorable à la doctrine développée mais émet des points de vigilance :

  • la garantie du respect des intérêts des patients à travers le dispositif d’agrément des associations du système de santé : un développement désordonné, voire anarchiste, des modèles de représentation ou de participation/d’engagement pour autrui risque de déconstruire la légitimité et la crédibilité de la parole des représentants des usagers dans les structures de soins et les institutions, notamment à la HAS ;
  • les « producteurs » de ces savoirs expérientiels : il paraît nécessaire d’engager une réflexion impliquant les acteurs de la démocratie en santé pour leur offrir un cadre juridique, économique et déontologique afin d’assurer au mieux leurs missions spécifiques ;
  • l’usager, bénéficiaire final : il est nécessaire que, dans ce nouveau cadre, l’apport des savoirs expérientiels ne soit pas un substitut de la parole des professionnels de santé et que les droits des patients y soient strictement garantis.

L’agrément en santé n’était pas une élucubration administrative et déconnectée mais un moyen de sécuriser l’intervention des usagers dans les instances publiques de santé. Comment, dès lors qu’on promeut une intervention des usagers hors du cadre réglementaire établi, peut-on s’assurer de qui parle à la tribune (réelle ou digitale) et sous quelle influence ?

À l’heure où l’industrie pharmaceutique a inventé le concept de « Patient opinion leaders » (POL) comment s’assurer que les intérêts des patients ne sont pas entremêlés à des intérêts plus lucratifs ? La représentation des usagers implique une prise de position en leur nom.

La loi Kouchner avait voulu poser des garde-fous. S’engager pour autrui à titre individuel pour partager ses propres expériences de la maladie appelle la définition d’un nouveau cadre auquel France Assos Santé contribuera de toute sa force collective.

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