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Santé

Les maladies rares sont à la recherche d’un bon plan

Publié le 26/10/2017 • Par Nathalie Levray • dans : A la Une santé social, Dossier Santé Social

scientifique-laboratoire-recherche-UNE
Andrew Brookes AB Still Ltd
Deux plateformes de séquençage génomique à très haut débit ont été lancées en juillet 2017. Elles donnent, aux trois millions de personnes atteintes d’une maladie rare, l’espoir de progrès rapides en matière de diagnostic et de suivi thérapeutique. Un 3e plan national, en cours de préparation, devra consolider les avancées enregistrées depuis quinze ans en matière d’offre de soins et de recherche.

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Si les maladies sont rares, ce n’est ni par leur nombre, ni par le nombre de personnes atteintes. Elles le sont en raison de la rareté des remèdes et cela, malgré le règlement européen de 1999 sur les médicaments orphelins qui incite les industries pharmaceutique et biotechnologique à s’intéresser à ce tout petit marché. « La rareté commence là où il n’existe pas d’intérêt commercial et là où les maladies ne sont pas enseignées », déclarait récemment Ségolène Aymé, directrice de recherche à l’Inserm à un confrère de France Culture.

Les maladies rares sont aussi marquées dans notre système de santé, de façon plus générale, par la rareté de l’offre de soins, résultat d’une « déresponsabilisation des professionnels de santé, des patients, des établissements de santé et ...

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