Données de santé : pourquoi l’opendata est une nécessité et comment y parvenir

• I – Le cadre du débat
• II – L’opendata, une obligation pour la CNAM
• III – L’ouverture du SNIIRAM doit se faire de façon rationnelle, par étape
• IV – La nécessité d’organiser l’accès aux données
• V – Conclusion

I – Le cadre du débat

Au commencement était le Médiator – Médiator… Médiator n’est pas qu’une crise sanitaire. C’est aussi le scandale par lequel le courant de l’opendata en santé, jusqu’alors réservé à quelques initiés, s’est mû en un véritable mouvement militant pour l’open Government. La communication des données relatives à la consommation du Médiator à des acteurs privés de la santé, récemment autorisée par la Commission d’Accès aux Documents Administratifs, l’illustre parfaitement. Au cœur de cette mutation : la donnée de santé. Ou plutôt les bases de données de santé.

Mais qu’est-ce au juste qu’une donnée de santé ? ⁽¹⁾

Les autorités françaises et communautaires, les pouvoirs exécutifs et législatifs n’ont toujours pas réussi à trancher. Inclure dans cette notion les données relatives à l’état de santé physique ou psychique est indispensable, prendre en compte les données médico-sociales relatives à l’individu serait logique, prendre en compte le bien-être, élément constitutif de la bonne santé selon l’OMS, est certainement exclu, parce que trop impalpable. Mais quid alors des informations relatives à la facturation des prestations et produits remboursables par l’Assurance Maladie, qui ont permis de démontrer que 80 % des prescriptions de Médiator n’étaient pas justifiées par un diabète ?

Le problème de la donnée de santé n’est pas tant sa définition que sa volatilité et son éparpillement

Aujourd’hui, les données de santé, protéiformes, jalonnent le parcours de soins : l’agenda du professionnel de santé, l’ordonnance, la feuille de soin, la commande à la pharmacie, l’historique des remboursements, le PMSI hospitalier, etc. L’évolution du système de santé et des outils techniques a déstabilisé cette situation simple.

Le souci de continuité des soins et de parcours de la personne, la prise en compte des facteurs d’environnement et des facteurs sociaux, le suivi de traitements ou d’assistance au domicile ou en établissement de retraite ont donné un nouvel aspect à la santé.

Désormais, la volatilité de la notion s’exprime également dans la multiplication des administrations, de l’Etat ou décentralisées, traitant des données de santé : les conseils généraux, au titre de la Protection Maternelle et Infantile (PMI), les établissements scolaires pour contrôler les vaccinations obligatoires ou gérer les Classes d’Intégration Scolaire (CLIS), les villes pour la gestion des Centres Communaux d’Actions Sociales (CCAS) ou préparer les Plans Canicules…

Au centre des débats, le SNIIRAM

Le saint du saint de la donnée de santé, c’est le Système National d’Information Inter Régime de l’Assurance Maladie (SNIIRAM). Issue des données des différents régimes d’assurance maladie et produite et exploitée par la CNAM-TS, cette base de données serait la plus grande au monde. Elle centralise les données nécessaires au remboursement et à la gestion des dépenses, mais ces données attisent aujourd’hui la convoitise afin de répondre à d’autres enjeux.

Enjeux liés à l’accès aux données de santé

L’omniprésence de la donnée de santé montre son importance dans l’organisation des politiques publiques. Mais l’accès aux bases de données de santé, et plus particulièrement au SNIIRAM, présente d’autres intérêts.

L’opendata en matière de santé publique et de recherche, c’est la promesse d’étendre l’indication de médicaments⁽²⁾, de préserver la santé publique en repérant les évènements massifs ou, au contraire, des signaux faibles comme le début d’épidémies ou des attaques biochimiques, de piloter avec une précision quasi chirurgicale les politiques de santé publique afin de les adapter aux besoins nationaux et locaux de la population, d’assurer la sécurité sanitaire en suivant l’utilisation des produits de santé et notamment leurs prescriptions hors AMM.

Dans ces deux domaines, les délais de réaction sont à l’évidence importants. Partager l’exploitation des données de santé avec des tiers capables de les analyser et de les traiter pour répondre à des questions spécifiques présenterait un avantage indéniable.

Avouons-le, l’intérêt du secteur privé pour les données de santé n’est pas totalement désintéressé. On peut même envisager des enjeux économiques lourds dans un monde où l’argent doit pourtant être discret. Ce n’est pas étonnant. Les responsables politiques s’inquiètent de la croissance de la dépense de santé.

Avec 12 % du PIB en France, elle est aujourd’hui la plus élevée en Europe, à égalité environ avec les Pays Bas, et seulement derrière les Etats-Unis – 18 % – pour les pays de l’OCDE. Tout indique que les facteurs de cette croissance désormais étonnante ne sont pas contrôlés et que, sauf réformes profondes, elle va continuer en direction du niveau américain.
Afin d’éviter une commercialisation à outrance du secteur, l’accès aux données a été refusé aux acteurs ayant un but lucratif, entre autres les assureurs ou les laboratoires pharmaceutiques. Et puis, petit à petit, les blocages ont sauté, jusqu’à ce que la CNIL autorise AXA et CEGEDIM à récupérer et anonymiser les prescriptions exécutées en pharmacie.

L’ouverture s’imposerait-elle ici par souci d’égalité entre acteurs ? Et si l’ouverture des données de santé permettait non pas de réduire, ni même de freiner la dépense, mais d’assurer une meilleure économie de l’ensemble du système ?

La dépense de santé correspond à des activités économiques essentielles en termes d’emploi, de progrès des techniques, de production. L’industrie pharmaceutique française occupe des positions fortes et dans un domaine éloigné et nouveau, les jeunes pousses de la e-santé ont rencontré un incontestable succès lors du Consumer Electronic Show (CES) de Las Vegas de mars 2014.
Il y a un grand avenir dans ce qui est aussi un grand marché mondial. Mais l’ouverture des données de santé n’est pas seulement intéressante parce qu’elle va permettre le développement de nouveaux services et donc de « jeunes pousses » ou grandes sociétés capables de les réutiliser pour produire des services.

Au delà, une meilleure circulation de l’information entre les acteurs, y compris publics, et la création de nouveaux services doivent permettre d’éclairer les politiques des uns et des autres, d’optimiser le fonctionnement du système et donc de faire plus sous contrainte économique sévère. Pour progresser, il vaut mieux savoir où on est et où on va. Les premiers intéressés à l’ouverture devraient donc être l’Etat et la CNAM…

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