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Stratégie nationale de santé : « Ce qui importe, c’est le souci d’universalité » – Emmanuel Hirsch

Publié le 11/10/2013 • Par Hélène Delmotte • dans : Actu Santé Social

Professeur d'éthique médicale à la faculté de médecine de l'université Pais-sud, Emmanuel Hirsch dirige l'espace éthique de l'AP-HP et l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer (Erema). Il a participé au comité des sages présidé par Alain Cordier, auteur du rapport « Un projet global pour la Stratégie nationale de santé, 19 recommandations du comité des "sages" ».

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Etes-vous satisfait de la Stratégie nationale de santé présentée par Marisol Touraine le 23 septembre ?
L’important, c’est l’impulsion donnée par la feuille de route présentée par Marisol Touraine ; à chacun de se l’approprier et de la faire vivre. Cette initiative propose à la fois une vision globale de la santé publique et des objectifs tangibles qui relèvent d’analyses corroborées par de multiples approches convergentes depuis des années. Il convenait de tenir compte d’évolutions complexes qui ont modifié nos approches des politiques de santé : l’augmentation du nombre de personnes atteintes de maladies chroniques ; l’allongement de la durée de vie, avec ses conséquences, notamment du point de vue de la dépendance et de maladies neurologiques dégénératives ; les nouveaux modes d’exercice professionnel, du fait des avancées biomédicales et de besoins différents.

La Stratégie nationale de santé prend en compte la santé primaire, la place centrale de la personne dans le parcours de soins, les nouvelles relations entre l’hôpital et les dispositifs de suivi à domicile, ainsi que tant d’autres enjeux qui concernent la cohérence, la continuité, l’adaptation et la pertinence des pratiques. Etre stratège en matière de santé, c’est s’efforcer de comprendre la diversité d’enjeux d’apparence parfois contradictoire et d’avoir l’intelligence, à un moment estimé opportun, de les ramener à une même exigence du bien commun.

Selon vous, la conjoncture est-elle donc favorable ?
Comme observateur privilégié le temps de cette mission, j’ai pu constater que le contexte semble favorable à des mutations que les parties prenantes estiment désormais indispensables. Certes, il y va du devenir de notre système de santé, mais tout autant des valeurs qu’il véhicule du point de vue de la vie démocratique. A cet égard, l’attention portée à l’idée de justice et aux réalités de la précarité sociale, tant dans l’approche de l’information, de la prévention que dans l’accès à des filières de soins pour tous, s’impose en termes de sollicitude et de solidarité. Une meilleure complémentarité des professionnels des secteurs sanitaire, social et médico-social, dans un contexte territorial plus favorable à la proximité et à l’exercice de responsabilités partagées – car mieux identifiées et vécues ensemble – me semble participer à ce renouveau possible aujourd’hui.

J’ai été impressionné par la qualité des échanges, au cours des rencontres présidées par Alain Cordier, et la pertinence des initiatives, parfois expérimentales, menées sous l’égide des agences régionales de santé. Les réalités de terrain sont bien différentes des interprétations trop souvent péjoratives qu’on en fait. Il existe un gisement de créativité à ne pas négliger, des synergies prometteuses et, surtout, des attentes profondes à ne pas décevoir.

Comment avez-vous ressenti ce besoin d’évolution sur le terrain ?
Les professionnels de santé, ceux qui interviennent dans le champ du social ou du médico-social, et avec eux les militants associatifs, sont engagés en première ligne. C’est parfois dans l’anonymat, voire une certaine indifférence sociale, qu’ils maintiennent l’édifice ! Ils sont les meilleurs témoins, à la fois des attentes et des besoins, dans un contexte qui s’est complexifié et connaît de fortes tensions, du fait de contraintes qu’il nous faut intégrer dans les choix stratégiques.

Chacun, j’en ai la conviction, s’efforce de suppléer dans l’urgence aux difficultés organisationnelles et de s’investir au plus près du terrain dans des démarches innovantes au service de la personne malade et de ses proches. Il y va, d’une certaine manière, de la pérennité de notre système de santé, de sa capacité à faire face avec davantage d’efficience et de justice aux défis du présent. Je ne suis pas suffisamment expert de ces questions souvent techniques pour en développer une analyse approfondie. Toutefois, j’ai observé nombre d’initiatives favorables à un renouveau de l’engagement dans le soin.

Cette dynamique suscite d’autres conceptions de notre approche de la santé publique. Envisager la personnalisation de réponses qui tiennent compte, dans une approche globale, de la situation spécifique de la personne malade et de son évolution ; viser à une meilleure coordination et à plus de continuité dans les interventions ; favoriser les concertations et les arbitrages en soutenant la démocratie sanitaire : voilà quelques ouvertures qui participent d’un mouvement attendu par le plus grand nombre.

La recherche de cohésion et de complémentarités dans l’exercice professionnel semble tout aussi nécessaire que la réflexion menée sur la délégation de tâches et de nouvelles modalités de tarification des actes. L’esprit d’ouverture, le respect de chacun dans sa position et sa compétence, ainsi que la volonté de dialogue, de cohérence et de lisibilité doivent permettre, dans le cadre d’un rapport de confiance, de favoriser l’émergence d’une autre idée de la responsabilité partagée.

Le cloisonnement des mentalités et des pratiques semble désormais incompatible avec les mutations que connaît notre système de santé. Celles-ci imposent urgemment des dispositifs actualisés selon des principes clairement établis. Comment admettre les difficultés d’hospitalisation d’une personne âgée directement dans un service – sans un détour par les urgences, des listes d’attente qui rebutent ou génèrent des filières sélectives – ou la désinvolture de certains hospitaliers à l’égard de leurs collègues de ville, ne serait-ce qu’en négligeant la rédaction immédiate du compte rendu d’hospitalisation, pourtant indispensable à la continuité d’un traitement ?

Quel regard portez-vous sur l’évolution de la démocratie sanitaire ?
La Stratégie nationale de santé relève d’une conception exigeante de la démocratie sanitaire, et tout autant de l’idée d’en actualiser les dispositifs, ne serait-ce que pour les rendre davantage effectifs. La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a marqué une rupture profonde dans la conception traditionnelle de la relation de soin. Elle vise à un plus juste équilibre dans le rapport désormais partenarial entre la personne malade et ses soignants, le respect de l’autonomie imposant des règles, notamment d’accès à l’information et de concertation dans la prise de décision. Il conviendrait toutefois d’établir un bilan de cette avancée législative, d’en caractériser les insuffisances et, surtout, de l’adapter.

Je pense à une reconnaissance plus affirmée de l’expertise de la personne malade ; à une plus juste compréhension des droits des personnes vulnérables dans la maladie, en particulier, celles en situation de perte d’autonomie ; au renforcement des moyens dévolus à la représentativité des associations ; à une reconnaissance de la fonction du proche dans le soutien de la personne malade. A cet égard, la création d’une instance représentative des associations des usagers du système de santé me semble relever des idées à reprendre dans le cadre de la concertation nationale annoncée pour les prochains mois par Marisol Touraine.

Ne regrettez-vous pas, dans le milieu associatif, une perte d’imagination, d’innovation, voire de colère, au profit d’une certaine « institutionnalisation » ?
Militant associatif depuis toujours, j’ai considéré cet engagement comme un acte politique fort. Bien souvent, je me suis interrogé sur le manque de reconnaissance publique des missions assumées par les associations, souvent à la pointe de l’innovation sociale, là où l’Etat n’avait pas encore identifié une urgence ou se pensait moins en capacité d’y faire face. Le milieu associatif est un terreau de la vie démocratique et un extraordinaire observatoire de la société sous ses multiples facettes.

Je suis très sensible à l’investissement solidaire de personnes parfois touchées à titre personnel par un drame de l’existence et qui, plutôt que d’admettre la fatalité, lancent un projet, inventent une réponse qui transforme le réel et l’humanise. Aujourd’hui, entre autres effets, la révision générale des politiques publiques ainsi que de nouvelles modalités de lancement des appels d’offres et d’évaluation des projets, contribuent à un regroupement d’associations ou alors à leur restructuration. Il en émerge des structures parapubliques gérées selon des modèles et à des fins dont on peut interroger parfois l’identité associative. Cette forme d’institutionnalisation, et les dépendance qu’elle induit, en autres, en matière d’organisation, de gestion, de financement et de choix stratégiques, est-elle compatible avec les risques inhérents à l’innovation sociale et à la réponse aux situations moins « valorisables », voire moins rentables que d’autres ? Je m’interroge.

Pour autant, je considère essentiels la vie démocratique des associations et les critères de gestion indispensables au soutien des projets dans leur continuité. Quatre ans après mon élection, je viens de quitter la présidence de l’Association nationale de recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA) avec le sentiment du devoir accompli, tant à l’égard des personnes malades et de leurs proches, que de ceux qui nous accordent une confiance indispensable à la pérennité de nos missions.

Vous avez livré différents combats : contre l’autisme, le sida, la SLA, la maladie d’Alzheimer… Faut-il mener le combat pathologie par pathologie, pour être efficace ?
Je ne suis pas un professionnel de santé qui met en œuvre des stratégies pour combattre une maladie. Bien plus modestement, comme citoyen, je m’efforce, avec d’autres, de soutenir les personnes qui luttent au quotidien contre la maladie et ses multiples impacts humains et sociaux. Je n’ai pas choisi « un camp », ce sont les événements avec leurs urgences qui se sont imposés à moi. A chaque fois, j’ai découvert les mêmes vulnérabilités, les mêmes espoirs, les mêmes résolutions à tout faire pour mobiliser les compétences et faire évoluer les circonstances. Cet engagement n’est ni sélectif ni partisan et les valeurs qu’il soutient concernent une approche commune des réalités de la maladie.

Je suis même heurté par une certaine rivalités entre « causes », certaines étant estimées supérieures à d’autres. Selon quelle hiérarchie de valeurs ou quels intérêts particuliers privilégier l’une au détriment de l’autre ? Ce qui me semble important dans la Stratégie nationale de santé que nous venons d’évoquer, c’est son souci d’universalité, cette attention portée à l’intérêt général et non aux lobbies particuliers. L’annonce, le 20 septembre, que le Plan Alzheimer s’ouvrira désormais à d’autres maladies neurologiques à impact cognitif ou comportemental correspond en tout point à l’idée de justice qui m’est si chère.

La fin de vie fait également l’objet de nombreux débats. La législation doit-elle évoluer ?
Je rends hommage à François Hollande qui a souhaité, dès son arrivée au pouvoir, une concertation nationale dans un domaine des plus sensibles. Trop souvent, des positions idéologiques, bien éloignées des réalités humaines toujours singulières d’une fin de vie, imposent des controverses et enferment les uns et les autres dans des postures inconciliables avec une approche à la hauteur de tels enjeux.

La question ne tient pas tant à une évolution législative qu’à l’attention portée dans les pratiques soignantes à l’attente de la personne et de ses proches. Il ne s’agit pas seulement de respecter les droits de la personne en fin de vie, mais de mieux comprendre nos obligations à son égard qui ne se limitent pas à une « assistance médicalisée de la mort » équivalent, pour certains, à la réponse euthanasique ou au suicide médicalement (ou non) assisté. Témoigner à la personne malade, dans le parcours de sa maladie et jusqu’au terme de sa vie, une sollicitude sociale et une présence aimante relève d’approches très concrètes, plus satisfaisantes, selon moi, que les conditions de mise en œuvre des dispositifs qui font l’objet de controverses souvent indécentes.

La loi actuelle relative aux droits des malades et à la fin de vie propose une approche dont on constate l’application progressive dans le contexte hospitalier. Il conviendrait toutefois d’être davantage attentif à la demande de soins palliatifs dans le cadre du domicile ou d’institutions spécialisées, comme les Ehpad. Ce qui fait défaut, et cela est bien compréhensible du fait des difficultés à penser notre mort aujourd’hui, c’est une meilleure communication à propos des possibilités que porte la loi du 22 avril 2005. Anticiper les conditions de sa mort n’est satisfaisant que de manière théorique. Les équipes médicales doivent pourtant apprendre à prendre en compte, dans le cadre des concertations collégiales d’arrêt ou de limitation de traitement, les directives anticipées, l’expression de la personne de confiance au nom de la personne malade. Il me semblerait important d’être assuré de la pertinence des arbitrages, qui ne doivent pas être ramenés à des procédures formelles mais prendre en compte l’intérêt direct de la personne.

A titre personnel, j’ignore tout de ce que serait ma position dans une telle situation. Je considère même que cette approche relève davantage de ma sphère privée que d’une formalisation relevant d’un texte de loi. Cela étant, j’apprécie ce temps de concertation nationale qui, du fait de multiples contributions et d’approfondissements de qualité, m’a permis de cheminer là où parfois j’avais l’impression que ma conviction était inébranlable… C’est ainsi que je me représente aussi la démocratie sanitaire, un moyen de favoriser les échanges et de gagner en responsabilité.

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