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L’Unapei choisit la voie des tribunaux pour faire appliquer la loi de 2005 – Interview de Christel Prado

Publié le 03/10/2013 • Par Caroline Lefebvre • dans : Actu Santé Social

Face à l'impossibilité de trouver une place en maison d'accueil spécialisée pour Amélie, jeune femme polyhandicapée vivant chez ses parents, l'Unapei a déposé le 27 septembre 2013 un référé-liberté auprès du tribunal administratif de Cergy-Pontoise. Une démarche inédite que nous explique Christel Prado, présidente de l'Unapei.

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Pourquoi avoir engagé cette action ? 
La procédure de référé-liberté que nous avons déposée vise à obtenir rapidement une solution correspondant aux besoins d’Amélie et de sa famille. Nous souhaitons faire avancer le droit par la jurisprudence. En effet, la loi du 11 février 2005 a fait naître beaucoup d’espoirs. Ces espoirs sont déçus aujourd’hui parce que nous percevons une grande distorsion entre la législation et la manière dont elle est appliquée. Par exemple, la loi a mis en œuvre un droit à compensation qui n’est pas appliqué, que ce soit à travers l’accompagnement par des établissements de service ou les prestations de compensation du handicap, notamment les aides humaines. Le rapport de l’Igas d’octobre 2012 sur les établissements et services pour personnes handicapées faisait état de dysfonctionnements et de besoins non couverts. La situation pour bon nombre de familles n’est pas meilleure qu’il y a 20 ans. Au contraire, nous assistons à un accroissement des listes d’attente en Institut médico-éducatif (IME).

La loi du 11 février 2005 consacre la logique de parcours. Malheureusement, le système ne s’est pas adapté pour répondre à cet impératif.

Le secteur médico-social est-il prêt à se mobiliser ? 
Les pouvoirs publics demandent au secteur de transformer l’offre en accueillant des personnes présentant des situations de plus en plus complexes avec des moyens constants ou amputés, ce qui revient à demander l’impossible aux professionnels. Par exemple, lorsque les parents d’un adulte handicapé vivant à domicile décèdent, l’administration répond par une hospitalisation dont le coût est bien plus élevé qu’un accueil médico-social. C’est la preuve que le problème n’est pas d’ordre financier. En 2008, l’Unapei recensait dans son seul réseau 15.000 personnes handicapées mentales vieillissantes sans solution adaptée. Selon nos projections, cette population s’élève à 30.000 en 2013. La seule proposition émise par les pouvoirs publics est de produire un énième rapport sur le vieillissement des personnes handicapées. Or, cela fait très longtemps que les associations ont fait ces constats et proposent des solutions.

Comment se passe l’orientation des personnes handicapées viellissantes ? 
Aucune orientation n’étant nécessaire pour aller en Ehpad, énormément de personnes handicapées y sont placées. Une personne âgée dépendante de 80 ou 85 ans qui entre en Ehpad dispose d’une espérance de vie de 18 à 24 mois. Or, une personne handicapée mentale vieillissante qui entre en Ehpad à l’âge de 60 ans dispose de la même espérance de vie. Elles vont donc se retrouver dans une situation de dépérissement due à un manque d’accompagnement adapté, faute de moyens et de formation.

La destination ne doit pas systématiquement être l’Ehpad, sauf éventuellement pour le gite et le couvert. Ce mode de fonctionnement existe déjà, notamment à Périgueux où le conseil général de la Dordogne a entamé une réflexion avec les associations. Cela implique au préalable que les associations soient perçues comme des partenaires et non pas comme des consommateurs d’argent du conseil général, ce qui est parfois le cas.

Avez-vous identifié des freins à la mise en oeuvre des expérimentations ? 
Nous voudrions qu’il y ait une démarche plus volontaire de la part des pouvoirs publics, qu’il y ait plus de collaboration entre les ARS et les conseils généraux et enfin que des réflexions soient lancées autour de la tarification afin de répondre aux logiques de parcours.

Nous avons émis des propositions via le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) et dans le cadre du rapport de l’Igas d’octobre 2012. L’une des pistes prévoit notamment que les opérateurs se voient confier un budget leur permettant de garantir la cohérence du parcours et de faire appel à des sous-traitants. Les acteurs sont prêts, il y a maintenant urgence à débuter les expérimentations, ce qui ne se fait pas faute de cadre réglementaire et de volonté. 

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