«J’aide les personnes en situation de handicap ainsi que leur famille dans l’expression de leur projet de vie afin de favoriser leur émergence par rapport aux souhaits exprimés », explique Carlotta Onali, facilitatrice de parcours de vie au sein de la plateforme « ressources » de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes. Les assistants au parcours et au projet de vie (APPV) exercent trois missions principales : faciliter la fluidité du parcours de la personne dans le cadre d’un accès au droit et aux dispositifs de droit commun, éviter les ruptures de parcours, et enfin stimuler l’accompagnement en réseau en donnant sa place aux personnes et aux familles afin qu’elles ne subissent pas le parcours.
L’APPV analyse les souhaits, les préférences, les besoins et les difficultés de la personne mais en aucun cas il n’évalue ce qui est bien ou pas pour elle. Il cherche avant tout à renforcer les pouvoirs d’agir de l’individu en lui donnant les moyens de choisir et de décider.
« Des personnes viennent parfois me voir avec un objectif et des questions précises et, à force d’échanges, j’ouvre le champ des possibles, ce qui peut aboutir à d’autres projets », indique Clémence Gandossi, APPV au sein du service dédié, « Raconte-moi ton projet », de l’Association des Papillons blancs de Bergerac (Dordogne). Pour faciliter les échanges avec les personnes en situation de handicap, les APPV disposent d’outils et de documents en version facile à lire et à comprendre (Falc). Et si vraiment la personne présente des difficultés pour s’exprimer, la famille peut être médiatrice.
Écoute et accompagnement
Au quotidien, Clémence Gandossi peut être amenée à accompagner des familles en recherche d’informations à la suite de l’annonce d’un diagnostic de handicap ou venir en soutien à leur projet, par exemple en aidant une personne en situation de handicap qui souhaite travailler en milieu ordinaire ou se faire davantage d’amis. « J’ai aussi accompagné la maman d’un enfant en situation de handicap qui s’interrogeait sur sa scolarité après le CM 2. Souvent, les parents ne savent pas du tout ce qu’il est possible de mettre en place pour leur enfant ou alors ils ont une envie qui n’est pas en accord avec celle de l’équipe enseignante. Dans ce cas-là, mon travail consiste à leur expliquer ce qui existe et leur droit », rapporte-t-elle.
Carlotta Onali est pour sa part déjà intervenue en accompagnement d’une personne en rupture avec un établissement spécialisé et qui ne connaissait pas les offres du territoire. « Parfois, ces personnes expriment la volonté de trouver une autre structure spécialisée mais lorsqu’on approfondit leur demande, on se rend compte qu’elles souhaitent, en réalité, surtout trouver d’autres activités et développer leur lien social », souligne-t-elle. Dans ces cas-là, elle leur expose les structures accessibles en milieu ordinaire ou les associations. Il arrive également que les personnes ne soient pas conscientes de leurs propres limites pour la mise en place de leur projet, par exemple leur manque d’autonomie dans leurs déplacements. « Nous sommes là pour expliquer ce qu’implique la mise en place du projet et pour trouver des solutions à chaque étape », indique Carlotta Onali. Lorsque la personne a toutes les cartes en main, c’est elle qui décide de l’orientation à donner à son projet.
Réseaux et partenariats
Une fois le projet suffisamment précis, l’APPV recherche les partenaires opportuns pour sa mise en œuvre. Il doit donc régulièrement travailler sur le déploiement de son réseau de partenaires et s’informer de l’ensemble des offres existantes sur le territoire en milieu ordinaire comme en secteur spécialisé pour savoir orienter au mieux les familles. « Après avoir accompli nos recherches, nous en faisons part aux familles ou à la personne, qui prennent la décision du partenaire à contacter », explique Clémence Gandossi. Et Carlotta Onali d’ajouter : « Nous sommes des invités dans le parcours des personnes, nous sommes à leur côté mais notre travail ne consiste pas à faire à leur place. À la rigueur, il peut m’arriver d’appeler le partenaire pour un premier contact mais c’est la personne qui va elle-même lui expliquer son besoin afin de mettre en jeu ses capacités et se sentir actrice de son projet ». Les APPV ne font pas simplement de la mise en lien, sinon, un simple guichet suffirait. « Nous cherchons à faire comprendre à la personne qui fait quoi pour l’autonomiser et qu’elle sache à qui demander de l’aide en cas de besoin », précise Carlotta Onali.
L’accompagnement proposé n’est pas limité dans le temps. « Lorsque les personnes ne nous ont pas mobilisés après plusieurs mois, nous maintenons l’accompagnement en veille », indique Clémence Gandossi, qui précise que la file active est de 80 personnes sur l’année aux Papillons blancs de Bergerac.
Redevenir acteur de son projet
« Auparavant, dans le médico-social, la personne et la famille se trouvaient souvent en situation subalterne par rapport à la structure, qui imposait plus ou moins le projet à mettre en place. Avec la présence de l’APPV, on repositionne l’usager et ses proches aidants comme porteurs et acteurs du projet de vie. Cela s’inscrit dans une transformation de l’offre médicosociale », rappelle Marlène Sadler, chef de service Raconte-moi ton projet. Face à une famille qui dispose de compétences, l’APPV se positionne comme une boîte à outils. « Nous avons constaté un empowerment de certaines familles qui ont pris acte de ce qui leur est proposé comme soutien et le déploient au moment opportun. Parfois, elles peuvent resolliciter l’APPV afin de vérifier qu’elles disposent de toutes les informations pertinentes pour faire leur propre choix », observe Marlène Sadler. Autant d’indicateurs positifs par rapport au développement du métier. Actuellement, l’APPV intervient uniquement dans le champ du handicap mais Nexem (lire l’encadré) travaille à son déploiement dans d’autres secteurs. Concernant la formation, une certification professionnelle via une validation par France compétences est en cours de développement. u Laure Martin
La création d’un nouveau métier
Représentant des employeurs associatifs du secteur social, médicosocial et sanitaire, Nexem est à l’origine de l’expérimentation du métier d’APPV, en réponse notamment à des remontées de terrain. « Nous avons souhaité être en mesure de travailler autour de la transformation de l’offre, et de répondre de manière plus fine à l’évolution des besoins de la personne en s’orientant vers le droit commun notamment », indique Marie Aboussa, directrice du pôle offre sociale et médicosociale, et en charge du projet APPV chez Nexem. L’APPV a été un dispositif avant d’être un métier dans un objectif de renforcement de la capacité d’agir. Après deux années de travaux préparatoires, Nexem a lancé en 2016 un appel à projets auprès des associations de son réseau pour expérimenter le dispositif. « En 2016 et 2017, nous avons mené des travaux sur la pertinence afin de s’interroger sur la manière dont le métier renforçait le pouvoir d’agir et de dire des familles et des personnes », indique Sabine Poirier, cheffe de projets Innovation sociale, pôle offre sociale et médicosociale chez Nexem. La phase de modélisation a duré jusqu’en 2019. Depuis, environ dix-sept professionnels sont impliqués dont une quinzaine d’APPV qui exercent le métier.
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