Vous avez rencontré nombre d’aidants lors de votre thèse et dans le cadre de vos engagements associatifs. Qu’est-ce qui vous a marquée ?
Le fait que ces personnes soient invisibles pour la société, pour le système de santé et pour elles-mêmes. Une majorité de soignants, en particulier les médecins, ne leur accordent aucune attention. C’est particulièrement prégnant à l’hôpital, où la relation entre soignants et aidants est quasi inexistante. Rares sont ceux qui leur demandent comment ils vont. Pourtant, les aidants sont vulnérables, stressés et remplis de questionnements qu’ils n’ont pas l’occasion d’exprimer. Notre système de santé ne pourrait pas fonctionner sans eux. Je les appelle les couteaux suisses car ils assurent une multitude de tâches, selon la pathologie de leur proche : gestion administrative, accompagnement aux rendez-vous, coordination des soins hors de l’hôpital, recherche d’un établissement d’accueil, connaissance du dossier médical… Certains réalisent des actes d’aide-soignant voire d’infirmier (toilette, surveillance de l’état de santé, gestion du matériel médical…).
Et tout ceci, pour une vaste majorité, sans aucune formation. Un aidant m’a confié qu’il avait appris sur Google comment utiliser un lève-malade. Heureusement, la situation évolue. Des soignants libéraux montrent aux aidants comment faire, mais ça leur prend du temps et ce n’est pas rémunéré.
La stratégie de mobilisation et de soutien pour les aidants (2020-2022) prévoit entre autres un congé de proche aidant indemnisé à partir d’octobre 2020. Est-ce significatif ?
Grâce à cet outil, un aidant pourrait arrêter de travailler lors d’une période délicate (sortie d’hôpital, placement en établissement…). Mais c’est une goutte d’eau : sa durée de trois mois, sur l’ensemble d’une carrière, est vraiment insuffisante. Que fera une personne l’ayant utilisé pour son père, si sa mère tombe ensuite malade ? J’espère que cette avancée ne constitue qu’un premier pas.
La stratégie gouvernementale prévoit également d’accompagner les aidants. Quelles seraient les mesures à prendre ?
Aujourd’hui, les aidants sont laissés à l’abandon. Pourtant, leur rôle altère leur santé physique et mentale. Nombreux renoncent aux soins, car ils estiment que ce n’est pas une priorité, leur proche passant avant eux. Il faudrait mettre en place un dispositif calqué sur le parcours patient, lequel permet, une fois le diagnostic posé, d’améliorer la prise en charge du malade en l’orientant vers les professionnels de santé adéquats. Un parcours de l’aidant comporterait de la prévention santé, un suivi médical, la formation, l’éducation thérapeutique, un soutien psychologique et social… Cela nécessiterait de repérer les aidants, notamment les plus jeunes, qui portent parfois de lourdes responsabilités. Tous les établissements sanitaires et médico-sociaux devraient intégrer, dans leur questionnaire d’entrée, l’identification des jeunes de moins de 25 ans entourant le patient. Nombre d’aidants sont des femmes avec des enfants à charge. Ces jeunes aussi sont confrontés à la maladie, la vieillesse et les visites de professionnels de santé. Or souvent, personne ne prend soin d’eux. Ils pourraient partager leurs questionnements et leurs difficultés lors d’ateliers avec des psychologues.
Hélène Rossinot est directrice du cabinet de conseil Zibens (Paris), la médecin accompagne tout type d’organisations (établissement médico-social, start-up…) en santé publique, notamment sur la problématique des aidants. Elle a publié en septembre 2019 « Aidants, ces invisibles » aux éditions de l’Observatoire. Thèse de doctorat sur les aidants en hospitalisation à domicile en 2017. Créatrice de Zibens début 2019. Cofondatrice et présidente de l’ONG Jump in for health. Lauréate d’un prix de médecine de l’Académie de Stanislas en janvier 2020.
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