« L’expérience patient peut se définir comme l’ensemble des interactions et situations vécues par une personne, susceptible d’influencer sa perception au cours de son parcours de santé », a expliqué Amah Kouevi, fondateur de l’Institut français de l’expérience patient.
Ces interactions sont façonnées par les attitudes des intervenants mais aussi par l’histoire et la culture de chacune des personnes accueillies. » Il est généralement possible d’avoir recours à cette expérience patient de trois manières : le récit des personnes, leur observation ou encore au travers de données, d’indicateurs.
« Ces trois angles peuvent constituer un levier de changement du système de santé car ils enrichissent les connaissances des professionnels de santé mais aussi ce que vivent les patients », a fait savoir Amah Kouevi.
Apprendre avec le patient
Recueillir le récit du patient implique quelques changements de comportement du côté des professionnels de santé. Ils ne doivent pas interroger le patient mais essayer d’apprendre de lui. Ils doivent faire preuve de disponibilité, d’objectivité, d’ouverture d’esprit, d’empathie.
« Il faut éviter les remarques, les commentaires factuels et tout jugement de valeur. De même que les soignants ne doivent pas anticiper ou craindre des jugements sévères des patients, ni attendre des éloges », a mis en garde Amah Kouevi.
En adoptant cette attitude, les patients ont de grandes chances de manifester des perceptions positives vis-à-vis de la démarche.
Définir une méthodologie
Les pratiques individuelles des professionnels de santé vont généralement s’en trouver modifiées : développement de la bienveillance, de l’empathie. C’est le cas aussi pour les pratiques collectives avec un rééquilibrage des pratiques organisationnelles, une adaptation des contraintes internes aux besoins du patient, un meilleur partage de l’information pour une meilleure coordination des professionnels de santé.
« Il faut néanmoins penser à les accompagner car cette approche patient est encore nouvelle. Ils sont dans l’attente de méthode afin de comprendre comment s’y prendre pour travailler avec les patients dans le but d’une amélioration de la qualité des soins dans la santé », a rappelé Amah Kouevi.
Formation des patients
Pour s’intégrer complètement dans cette démarche, de plus en plus de patients se forment au sein d’universités des patients qui voient le jour depuis quelques années dans les facultés de médecine à Paris, Aix-Marseille, Grenoble ou encore Lyon.
L’objectif avec ces diplômes universitaires ou Master sur la démocratie en santé, l’éducation thérapeutique du patient, est de « professionnaliser » les patients sur leur apport au système de santé. Il s’agit d’une réelle reconnaissance et validation de leur expérience.
« Notre objectif est de répondre à une demande grandissante des patients vivant avec une maladie chronique, de pouvoir mobiliser leur expérience, faire reconnaître leur expertise au service de la collectivité. Nous voulons aussi participer à l’employabilité des personnes malades par la création de cursus diplômants s’inscrivant dans l’émergence des nouveaux métiers de la santé », a fait savoir Catherine Tourette-Turgis, fondatrice de l’Université des Patients et enseignant-chercheur à l’université Pierre-Marie-Curie.
Ces diplômes sont un moyen de renforcer le droit à la formation et à l’éducation tout au long de la vie.
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