Le secteur médico-social est à la traîne en matière de savoirs expérientiels, par rapport au milieu sanitaire qui les prend largement en compte, par exemple pour les maladies chroniques.
Christian Saout, membre du collège des experts de la Haute autorité de santé l’explique par une vision plus gestionnaire que « militante » des établissements et la faiblesse de la formation des professionnels en matière de « techniques d’approches collectives ».
Il s’en étonne toutefois, relevant des atouts pour le monde du handicap tels que « l’approche globale de la personne, les mobilisations numériques, les expérimentations d’accompagnement à l’autonomie en cours sur la base de l’article 92 de la loi Santé de janvier 2016, le rôle des personnes reconnu dans la toute nouvelle commission sociale et médicosociale de la Haute Autorité de santé (HAS), l’attention portée au pouvoir d’agir par les associations ».
Utilité sociale
Qui mieux que les personnes concernées peuvent dire ce à quoi elles aspirent ? Les savoirs expérientiels sont les savoirs que les personnes, celles en situation de handicap ou en perte d’autonomie, celles qui les aident et les accompagnent, et les professionnels du soin, tirent de leur propre expérience. « L’attention qui doit être portée à ces savoirs est essentielle », a déclaré Anne Burstin, directrice de la CNSA, en ouverture des 5es rencontres scientifiques de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) le 17 octobre 2018. Elle invite à les mobiliser davantage dans le secteur médico-social.
Ces savoirs expérientiels ont une utilité sociale : pour les personnes elles-mêmes qui s’expriment, mettent en œuvre des réponses pour leur propre vie et les partagent au sein de leur communauté ; pour les autres, proches aidants ou professionnels, qui bénéficient d’un potentiel de connaissances pour améliorer les réponses qu’ils proposent ; pour la société, capable de produire des politiques publiques adaptées à l’ensemble des parties prenantes.
Pairaidance
« Savoirs transférables », note Anna Burstin. Le savoir expérientiel s’accompagne d’un échange de savoirs, expérientiels et théoriques, entre pairs, et d’une capitalisation des ressources. Cette pairaidance s’illustre dans le domaine sanitaire par les groupes d’entraide mutuelle en santé mentale.
Aurélien Troisoeufs, anthropologue de la santé et post-doctorant de l’université Paris-Descartes, note que si internet a produit des « pratiques d’échange et de production de savoirs expérientiels » dans le domaine de la santé, il s’articule avec les « acteurs et structures d’aide, d’entraide des environnements dits hors ligne ». Notamment avec les associations d’usagers et d’aidants.
Expertise
Ces savoirs expérientiels se construisent « progressivement » par la « répétition et la durée », indique Eve Gardien, maître de conférences en sociologie à l’université de Rennes 2. S’ils sont élaborés pour répondre à des situations concrètes de vie dans un monde non adapté à la personne, ces savoirs, « ne découlent pas de la seule expérience singulière de l’individu », insiste la chercheuse. Ils évoluent dans le temps « au fil des situations vécues » et « dans l’interaction avec autrui ». Ils se confrontent et s’alimentent aussi bien par les opinions et les témoignages de pairs que par d’autres connaissances, notamment scientifiques.
L’alignement favorable entre savoirs expérientiels des patients, des professionnels et des chercheurs conduirait à l’expertise.
Ethique du « care »
Ces savoirs expérientiels questionnent l’éthique de la prise en charge. Professeure émérite de philosophie à l’université de Stony Brook (USA), Eva Feder Kittay met en garde contre une « approche trop attachée à la valeur de l’indépendance et de l’autonomie », inatteignable pour les personnes lourdement handicapées ou atteintes de troubles cognitifs sévères. Invitant à interroger les constructions sociales sous-jacentes de la dépendance et de l’indépendance, elle propose de réévaluer la prise en charge à l’aune de « l’épanouissement de la personne ».
L’éthique de la prise en charge serait, selon elle, à trouver dans « l’équilibre entre paternalisme et négligence » pour que « la personne aidée puisse, avec ses compétences reconnues, vivre la meilleure vie pour elle ».
« Rien pour nous, sans nous »
Construits à partir de ce qui importe vraiment aux personnes concernées pour leur donner du pouvoir sur leur vie, le savoir expérientiel entre ainsi « en complémentarité des autres savoirs », a déclaré Sophie Cluzel, secrétaire d’État aux personnes handicapées. Elle appelle à mettre fin à la concurrence entre les différentes formes de savoir et à laisser l’expertise d’usage prendre toute sa place.
Mais pour que le « rien pour nous, sans nous » reflète bien la promesse d’une société inclusive, reste à éviter l’accaparement de la parole par ceux qui peuvent s’exprimer par rapport à ceux qui ne le peuvent pas ou plus.
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