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Maladies rares

Le 3e Plan national pour les maladies rares est enfin lancé

Publié le 09/07/2018 • Par Nathalie Levray • dans : A la Une santé social, Dossier Santé Social

maladies rares
©toeytoey - stock.adobe.com
Attendu depuis 2014, le plan est doté d’une enveloppe de 780 millions d’euros pour la période 2018-2022. Sous le titre "Partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun", les 55 mesures sont réparties en onze axes : structuration des bases de données, coordination des acteurs, amélioration des parcours, renforcement de l’innovation, etc. Les annonces d’Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, et de Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, ne satisfont qu’à moitié les associations de malades. L’effort pour la recherche, notamment, est jugé insuffisant.

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Orphelines depuis 2016, date jusqu’à laquelle le deuxième plan national 2011-2014 avait été prorogé sans moyens supplémentaires, les maladies rares ont enfin un plan.

Sous le titre « Partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun », le troisième Plan national maladies rares (PNMR3) 2018-2022 a été dévoilé le 4 juillet 2018 par Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, et Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation.

55 mesures groupées en onze axes

Ce portage biministériel ne donne pas satisfaction aux acteurs qui demandaient un niveau interministériel, ce que préconisait également le Haut Conseil de l’évaluation de la recherche et de l’enseignement supérieur dans son évaluation du PNMR2. Mais au moins le PNMR3 ...

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