Créés dans le cadre de la directive européenne sur les soins de santé transfrontaliers de 2012, les European Networks of Reference for rare diseases (ERN) sont des plateformes de coopération transfrontalière réunissant des spécialistes du diagnostic et du traitement des maladies complexes et rares (ou à faible prévalence) afin de lutter contre des affections qui nécessitent un traitement hautement spécialisé.
6 à 8 000 maladies rares
Ces réseaux visent à interconnecter les connaissances et expertises « dispersées à travers les différents pays », a expliqué la Commission pour qui les ENR peuvent apporter une vraie valeur ajoutée alors que 6 000 à 8 000 maladies rares affectent la vie de 30 millions de personnes dans l’Union européenne (UE).
Vingt-quatre ERN thématiques réunissant plus de 900 ...
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