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Open data

Données de santé : le rapport Bras pointe le risque de ré-identidication ; Marisol Touraine prône l’ouverture « maitrisée »

Publié le 11/10/2013 • Par Virginie Fauvel • dans : Actu expert santé social, Dossiers d'actualité, France

Le rapport de Pierre-Louis Bras, secrétaire général des ministères chargés des affaires sociales remis à Marisol Touraine, le 3 octobre 2013 prône une ouverture des seuls lots de données qui ne présentent aucun risque de réidentification, et recommande de rendre payant, dans ce lot de données, les extractions ou les tableaux de bord. Dès le 7 octobre, la ministre de la Santé y a répondu, appelant à une ouverture maîtrisée des données de santé.

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Sujet extrêmement complexe que celui confié à Pierre-Louis Bras par lettre le 16 avril  2013 par la ministre des affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine. La mission sur la gouvernance et l’utilisation des données de santé (1) concerne en effet « la plus importante des bases publiques des données de santé de notre pays, voire dans le monde, le Système d’information interrégimes de l’assurance-maladie (SNIIRAM, NDLR) », est-il rappelé en préambule dans le rapport. Elle regroupe par an  :

  • 1,2 milliard de « feuilles de soins »,
  • 500 millions d’actes médicaux
  • et 11 millions de séjours hospitaliers (en médecine, chirurgie et obstétrique),
  • avec potentiellement une profondeur historique de 14 ans (20 ans pour l’EGB et le PMSI).

Le rapport fait état d’un « nombre croissant de demandes d’accès provenant des chercheurs, et le nombre de publications basées sur des données du SNIIRAM », qui « illustrent la richesse de la base ...

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