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Open data

Données de santé : le rapport Bras pointe le risque de ré-identidication ; Marisol Touraine prône l’ouverture « maitrisée »

Publié le 11/10/2013 • Par Virginie Fauvel • dans : Dossiers d'actualité, France

Le rapport de Pierre-Louis Bras, secrétaire général des ministères chargés des affaires sociales remis à Marisol Touraine, le 3 octobre 2013 prône une ouverture des seuls lots de données qui ne présentent aucun risque de réidentification, et recommande de rendre payant, dans ce lot de données, les extractions ou les tableaux de bord. Dès le 7 octobre, la ministre de la Santé y a répondu, appelant à une ouverture maîtrisée des données de santé.

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Sujet extrêmement complexe que celui confié à Pierre-Louis Bras par lettre le 16 avril  2013 par la ministre des affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine. La mission sur la gouvernance et l’utilisation des données de santé (1) concerne en effet « la plus importante des bases publiques des données de santé de notre pays, voire dans le monde, le Système d’information interrégimes de l’assurance-maladie (SNIIRAM, NDLR) », est-il rappelé en préambule dans le rapport. Elle regroupe par an  :

  • 1,2 milliard de « feuilles de soins »,
  • 500 millions d’actes médicaux
  • et 11 millions de séjours hospitaliers (en médecine, chirurgie et obstétrique),
  • avec potentiellement une profondeur historique de 14 ans (20 ans pour l’EGB et le PMSI).

Le rapport fait état d’un « nombre croissant de demandes d’accès provenant des chercheurs, et le nombre de publications basées sur des données du SNIIRAM », qui « illustrent la richesse de la base, naguère sous-estimée et encore sous-utilisée ».

 

Capture d’écran 2013-10-11 à 15.42.58

Page 31, le descriptif  des règles actuelles d’accès au SNIIRAM « touffues et contestées » est illustré par ce tableau récapitulatif des organismes ayant accès aux données du SNIIRAM qui ne peut que faire conclure, en effet,  que le schéma est « peu efficace et peu cohérent ».

Capture d’écran 2013-10-11 à 13.18.29Risque de ré-identification indirecte  – La 1ère partie, descriptive, du rapport permet donc aux auteurs d’affirmer que l’ouverture du SNIIRAM n’est pas sans risques. Et les décisions d’ouvrir ou pas certaines données de santé résulteront, d’après le rapport,  de l’appréciation de « l’équilibre entre les risques (de réidentification) et les bénéfices (de vigilance sanitaire, connaissance médico-économique) ». Ainsi, en terme de risques, le rapport souligne comment, dans une base supposée anonyme, il peut exister un risque de ré-identification indirecte des personnes et d’éventuels mésusages (volontaires ou involontaires) des données.

Pierre-Louis Bras penche dès lors en faveur de l’ouverture mais recommande que seuls les lots de données ne présentant aucun risque de réidentification soient communicables à tous, tandis que ceux présentant un risque fassent l’objet d’un accès restreint.
« La diffusion des tarifs moyens des professionnels de santé ne devra plus être réservée à l’assurance maladie mais le débat sur la transparence des données nominatives relatives à l’activité des professionnels mérite d’être ouvert dans un cadre concerté avec les intéressés », précise-t-on dans le rapport.

Pour couvrir les coûts de fonctionnement, la mission préconise que les accès à la base sécurisée, les extractions et les travaux à façon donneront lieu à paiement par l’organisme commanditaire de l’étude. « Cela s’appliquera aussi aux laboratoires pharmaceutiques », est-il recommandé.

Enfin, concernant la question de la gouvernance, le rapport Bras plaide en faveur d’un pilotage par le ministère de la Santé, s’appuyant sur un Haut conseil des données de santé. En guise de guichet unique, pour organiser les accès à la base sécurisée, il avance trois pistes :

  • une structure autonome,
  • une structure adossée à la CNAM mais aux moyens dédiés,
  • et une structure adossée à la Direction statistique du ministère des affaires sociales (DREES).

Marisol Touraine veut une ouverture maitrisée – Lors de la présentation de la stratégie nationale de santé, Marisol Touraine a abondé en ce sens, réaffirmant « sa volonté de créer les conditions d’un accès plus ouvert, mais aussi sécurisé, aux données de santé ». « Ces dernières ne sont pas des informations comme les autres, leur protection étant notamment assurée par le secret médical. Dans le même temps, elles présentent un intérêt collectif important : pour que le grand public soit informé sur le système de santé, mais également pour que les autorités sanitaires, les chercheurs et les industriels puissent réaliser des études et suivre l’impact des comportements sanitaires en termes de santé publique. C’est à une ouverture maitrisée des données de santé qu’appelle ainsi le gouvernement », précise le communiqué du ministère.

A l’issue de la remise du rapport, Marisol Touraine a demandé à Franck Von Lennep, directeur de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), de diligenter :

  • une expertise technique sur la sécurité des données concernant le risque de ré-identification des personnes à partir de données anonymes ;
  • une analyse de faisabilité juridique et pratique des propositions sur le contrôle d’accès aux données d’une part et sur les modalités de gestion des bases de données ainsi constituées d’autre part.

« Exception à la française » – Dans une tribune publiée le 7 octobre 2013 sur le site du Monde.fr le collectif Initiative transparence santé, a manifesté sa déception, considérant que « la ministre ne voulait pas d’open data en matière de données de santé ». Il dénonce une exception française avec « sous couvert d’un discours open l’administration invente … un autre concept : la transparence en accès restreint » qui serait  nécessité par l’anonymat des données. Les informations sur la consommation de soins des Français détenues par la CNAMTS sont strictement anonymisées, rappelle Initiative Transparence santé.

« En croisant certaines informations on peut identifier des personnes connues par ailleurs », objecte le rapport de l’Igas. Un risque que l’auteur qualifie cependant « d’opportuniste, de ponctuel et ne concernant à chaque fois qu’un petit nombre de personnes ». L’argument, sinon fantasmé, est en tout cas de portée très limitée et ne saurait suffire à justifier la restriction de l’accès aux données.

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Notes

Note 01 Précision sur le champ de la réflexion du rapport : pas question de l’accès au dossier médical, ni des règles de partage des informations médicales entre professionnels de santé pour soigner un même malade, ni des données nominatives qui servent à accorder ou refuser un remboursement à un assuré. Les données dont il est question dans ce rapport sont celles destinées à la recherche, aux statistiques, à l’aide à la décision et à l’information du public Retour au texte

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