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Handicap

Autisme : le retard de la France pointé dans un rapport

Publié le 16/01/2012 • Par Catherine Maisonneuve • dans : France

La remise du rapport de Valérie Létard et les premières Rencontres parlementaires ont donné le coup d’envoi d’une année 2012 où l’autisme est Grande cause nationale. Le retard à rattraper est important.

Pour la première fois, des Rencontres parlementaires ont été organisées sur le thème de l’autisme, le 12 janvier 2012, à l’initiative de Daniel Fasquelle, président du groupe d’études sur l’autisme à l’Assemblée nationale, créé en mai 2011 avec 83 députés. « J’ai gagné mon combat : que l’on parle enfin de l’autisme et que l’on prenne conscience des difficultés rencontrées par les familles concernées», écrit, dans son blog, le député UMP du Pas-de-Calais, qui dénonce inlassablement le retard « scandaleux » de la France.

Des familles sans solution – 400.000 à 600 000 enfants et adultes sont atteints, les chiffres étant divergents mais considérables. Or le déficit de places en établissements et services est encore criant, qu’il s’agisse d’enfants ou d’adultes, laissant encore nombre de familles sans solution. Ces familles attendent beaucoup du label Grande cause nationale 2012 attribué, le 20 décembre, à « Ensemble pour l’autisme », collectif qui regroupe plus de 200 associations de parents et 800 associations gestionnaires d’établissements.

Quatre questions-clés – Les quatre tables rondes organisées lors des Rencontres parlementaires ont posé les questions qui, sans nul doute, jalonneront tous les débats de cette année 2012 :

  • Pourquoi l’inclusion des personnes autistes n’en est-elle qu’à ses débuts ?
  • Pourquoi la recherche est-elle en panne ?
  • Comment mieux financer la prise en charge de l’autisme ?
  • Quel bilan à ce jour et quelles améliorations pour le Plan autisme ?

Une dynamique à relancer – Le jour même, Valérie Létard, sénatrice du Nord, a remis à Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités et de la cohésion sociale, son rapport sur l’évaluation du plan autisme 2008-2010, commandé en avril 2011 : « de réelles avancées doivent être soulignées, même si elles ont pris beaucoup plus de temps que prévu, résume l’ancienne secrétaire d’Etat, qui, néanmoins, souligne, elle aussi, le retard (qualifié d’« important ») de la France. Elle réclame « une relance de la dynamique », et fait 50 propositions déclinées en neuf grandes priorités :

  1. sensibiliser le grand public,
  2. favoriser la recherche,
  3. actualiser le socle de connaissances,
  4. conforter l’action des centres de ressources pour l’autisme (CRA),
  5. améliorer le dépistage et le diagnostic précoce,
  6. assurer l’accompagnement après le diagnostic,
  7. rénover la gouvernance du plan avec un rôle plus important donné aux agences régionales de santé,
  8. former les personnels de l’Education nationale et de l’enfance,
  9. accompagner les adultes autistes.

Une spécificité française – Valérie Létard souligne une spécificité française, qui explique, en grande partie, le retard de notre pays dans la prise en charge des enfants autistes : l’opposition, virulente voire violente, entre les psychiatres tenants de « conceptions de nature essentiellement psychanalytique » et les familles demandeuses d’approches éducatives de type comportementaliste comme ABA (1) ou Teacch (2), depuis longtemps en vigueur outre-Atlantique. Le plan autisme 2008-2010 a prévu (mesure 29) la création de structures expérimentales d’accompagnement des enfants et adolescents, permettant leur utilisation en France. 24 ont été ouvertes (381 places), souvent avec un coup de pouce des mairies concernées.

Avis du Cese au deuxième semestre 2012 – Aiguillonné par le groupe d’études de Daniel Fasquelle, le président de l’Assemblée nationale, Bernard Accoyer, a saisi pour avis, le 12 octobre dernier, le Conseil économique social et environnemental (Cese). Il avait décidé de substituer cette saisine parlementaire à la pétition citoyenne du Collectif Autisme pour ne pas attendre le seuil de 500 000 signatures. Cette pétition souhaitait que le Cese puisse « évaluer la situation économique » de la prise en charge de cette maladie jugée « désastreuse ». Christel Prado, présidente l’Unapei, membre de la section des affaires sociales et de la santé du Cese, a été désignée comme rapporteure de l’avis dont la publication est attendue pour le deuxième semestre 2012.

Des élus sollicités dans le Valenciennois

Les familles dans le désarroi, ou les associations qui les représentent, frappent souvent à la porte des maires pour obtenir leur appui, même si les collectivités locales ne sont pas directement compétentes dans ce domaine. C’est ce qui est arrivé à Renée Stiévenard, maire d’Aubry-du-Hainaut (Nord, 1460 hab.), présente aux Rencontres parlementaires, via Valérie Létard, présidente de l’agglomération Valenciennes Métropole dont elle-même est vice-présidente. Le Valenciennois compterait 90 enfants autistes. Il fallait un point de chute pour un projet associatif. « Nous avons mis à disposition une maison attenante à la mairie, préemptée en 2010 : début janvier, un service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad) dédié vient d’y ouvrir. Les travaux ont été réalisés par la main d’oeuvre d’une association d’insertion de l’agglomération ». Dans le cadre d’une modification simplifiée du Plan d’occupation des sols, la mairie a, par ailleurs, émis une réserve sur un terrain intéressant l’association qui compte y construire un Institut médico-éducatif et un autre Sessad.

Notes

Note 01 Applied Behavioral Analysis Retour au texte

Note 02 Treatment and education of autistic and related communication handicapped children Retour au texte

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Commentaires

Autisme : le retard de la France pointé dans un rapport

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sam

16/01/2012 10h52

Il faudrait déjà interdire les prises en charges psychanalytiques en France (voir « le mur » : http://www.autistessansfrontieres.com/lemur-site-officiel.php) et ouvrir des écoles ABA, teacch (reportage ici : http://autisme.info31.free.fr/?p=170)… ce serait déjà un grand soulagement pour les parents et une véritable chance pour que les enfants autistes évoluent bien.

TAHERALY Nouraly

19/01/2012 07h23

Tout à fait d’accord avec la vision de Sam, en interdisant la prise<en charge psychanalytique en France, qui sont un danger pour l'évolution des autistes bloqués par des appréciations cataloguées, sans fondement.

ssrw38

19/01/2012 10h18

« Elle réclame « une relance de la dynamique », et fait 50 propositions déclinées en neuf grandes priorités : » je n’y vois pas le financemetn de création de structures. Mais je n’ai pa encore lu le bilan du plan autisme…. peut être vais je découvrir que les milliers de places prévues existent bien et pouvoir occuper mes prochains week end à trouver un IME en mesure de me promettre une place poru ma fille dès septembre 2012. Mais les premiers contacts (5 à c e jour) sont loin d’être aussi rassurants. Alors je m’interroge sur l’utilité et le coût de ces nombreux rapports sur l’autisme. Pourquoi ne pas dépenser cet argent autrement ?

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